Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer hvert år i november måned et handicaprettet familiekursus for familier med børn og unge under 18 år med cystisk fibrose. Kurset er for forældre, barnet/den unge med cystisk fibrose samt søskende.

Se og læs det udsendte materiale i forbindelse med
CF-familiekursus 2011

Invitationsbrev
Kursusprogram
Til den bevilgende myndighed
Evalueringsskema

Formålet med kurset er at give forældrene

• mulighed for at drøfte psykologiske aspekter i forbindelse med at have et barn i familien med en livstruende sygdom som CF,
• en viden om CF- behandlingen som et redskab til at opnå livskvalitet og normalitet, ud fra de forudsætninger, sygdommen giver den enkelte,
• en opdateret viden om samfundets støtte til børn og unge med CF,
• en opdateret viden om forebyggelse af lungeinfektioner hos CF patienter,
• en viden om sidste nyt fra forskningen inden for CF,
• muligheder for erfaringsudveksling og netværksdannelse.

Retningslinier for CF’eres deltagelse i Familiekursus
- for at undgå krydsinfektion

Både CF-børn/unge og deres søskende er velkomne på familiekurset.
Dog kan kun CF’ere, som er uden kronisk infektion og uden Burkholderia og Achromobacter infektion, deltage.

Dette fremgår af Retningslinier for at undgå krydsinfektion, som de to CF-Centre har aftalt for CF’eres deltagelse i arrangementer som f.x. kurser og skilejre med tæt samvær over flere dage.

Retningslinjerne for CF'eres deltagelse i familiekursus er beskrevet på side
6 i Invitationsbrevet.

Økonomisk støtte til deltagelse på Familiekursus

Kurset er tilrettelagt, så det opfylder betingelserne for at yde hjælp til dækning af udgifterne til kurset (kursusafgift, transport og evt. tabt arbejdsfortjeneste) efter § 41 og § 42 i lov om social service.

Se eksemplet i skrivelsen: ”Til den bevilgende myndighed”.

Hvis socialforvaltningen skulle give afslag på ansøgningen, kan CF-Foreningens socialrådgiver Gitte Madsen vejlede mht. at anke denne afgørelse.

Vi har igennem årene haft gode erfaringer med ansøgninger og evt. ankesager og har hidtil kunnet få alle med på kursus, så familierne kan roligt tilmelde sig. Men det forudsætter, at FAMILIEN DELS SØGER om støtten, dels SELV SØRGER FOR RETTIDIG INDSENDELSE AF ANKE TIL SOCIALFORVALTNINGEN over et eventuelt afslag.

Hvordan et CF-familiekursus typisk forløber

CF-familier, som ikke tidligere har været på CF-Familiekursus, kan i kursus-materialet fra 2011 øverst på denne side læse lidt om, hvordan et kursus forløber, - om stedet, indkvartering, tidsskema, børneundervisning, pasningsprogram m.m.:

Selve undervisningsprogrammet for forældre er nyt hvert år.
Sammen med CF-Centrene tilrettelægger vi et program, hvori bl.a. indgår allerseneste nyt fra forskningen. CF er jo en sygdom i konstant udvikling, og nye behandlinger kommer jævnligt til.

Udover fælles sessioner med eksempelvis forskningsnyt indgår også alders- og emneinddelte workshops, så familierne kan få målrettet viden og erfaringsudveksling, tilpasset deres barns alder og udviklingstrin.

Programmet bliver således skræddersyet til målgruppen, de deltagende familier, og deres helt aktuelle behov. Dette betyder, at familierne har behov for tilbagevendende at deltage i familiekurset, ikke mindst fordi så stor en  del af hverdagen med den omfattende behandllingsbyrde typisk
er forældrenes ansvar, så længe børnene er i barne- og ungdomsalderen.

De deltagende familier opfordres også til sammen med kursustilmeldingen
at indsende emner, de især gerne vil have belyst under årets kursus.
Dette sker, for at kurset kan være så aktuelt som muligt for alle tilmeldte og tilbyde viden tilpasset den enkelte families behov og kendskab til CF.

Også for børnene er der under kurset undervisning i CF - varetaget af psykolog Heine Lund Pedersen.