03.03.2009
Hvad ved I i bestyrelsen?
Spørgsmål til bestyrelsen fra CF-mor Ann Baldus Kunze.
Publiceret på CF-Forenings debatforum og sendt til CFF på email.
Jeg formoder, at alle bestyrelsesmedlemmer (og Hanne selvfølgelig) ;o) læser med her på debatforummet.
Derfor stiller jeg spørgsmålet til jer offentligt.
Jeg har reflekteret en del efter Mettes indlæg i sidste uge, omkring
- frustrationerne med forskellene på Skejby/RH,
- diverse kommentarer fra RH-forældre eller voksne CFere,
- mails fra CF-midtjylland med bilag til bestyrelsesmødet i mandags
- osv.....
Der tegner sig for mig et billede af, at I i bestyrelsen ved en hel masse om
- kommunikation mellem centrene (eller manglen på samme).
- baggrunden for de større eller mindre forskelle i behandling, som vi alle sammen har bemærket og ofte støder ind i her på forum.
I har andet steds refereret til møde med sundhedsstyrelsen her først på året.
Men hvad skete der på mødet.
(Det eneste vi lige har hørt er, at RH offentliggører deres retningslinjer snart.)
Men hvad med Skejby?
Vi lever i et informationssamfund. Men lige i den her sag, savner vi virkelig en masse information.
Hvis det er meningen, at debatten omkring Skejby vs RH skal stoppe, så sker det ikke ved at tie. Tvært imod.
Vi bliver som forældre blot mere og mere frustrerede over ikke at få informationer hverken fra centret (når vi forsøger at få deres argumenter for netop deres beslutninger at vide) eller fra patientforeningen.
En enkelt har stillet os spørgsmålet privat: Nu er I jo på vej væk fra Skejby og over til RH i forbindelse med flytning til Sjælland. Kan I ikke bare være ligeglade nu.
Og hvis nogen her inde også kunne tænke det, så vil vi gerne svare på forhånd:
Det er min klare indstilling, at der ikke skal være væsentlig uforklarlige forskelle i behandlingen af den samme sygdom, blot fordi vi geografisk skal behandles to forskellige steder. Det mindste vi kan forlange (og det gælder begge centre), er dokumenteret argumentation for deres beslutninger omkring behandling.
Det er ikke farvevalget på vores børns første skoletaske vi snakker om. Det er levealder og livskvalitet. Det mindste vi kan forlange er da, selv at kunne træffe et valg, hvis lægerne ikke er enige.
Så herfra gentager jeg lige det officielle spørgsmål:
Hvad ved I i bestyrelsen?
Ann
- der undrer sig over, at dette spørgsmål aldrig er blevet stillet før (jeg har i hvert fald ikke set det, i de godt to år, jeg nu har været vidne til debatten omkring Skejby vs RH)
_________________
Mange hilsner
Søren og Ann
Julius (fra 111004) fik konstateret cf 4. januar 2007. David (fra 280906) er rask bærer.
|
|
