Danish Cystic Fibrosis Association


Cystisk Fibrose Info 2 · 2011 Indhold: Årsberetning 2010 Årregregnskab 2010 Bidragsliste 2010



Cystisk Fibrose Info 1 · 2011 Indhold: CF-bladet bliver papirløst og skifter navn til CF-Info HB Køge støttede oplysning om cystisk fibrose Uden nye lunger dør jeg Inflammation ved CF-lungesygdom Grib livert mens du har det Danske videnskabelig arbejder på Internationale CF-konferencer 2010 Døde komponisten Frédéric Chopin af cystisk fibrose? Nye regler om loft for tabt arbejdsfortjeneste



Cystisk Fibrose 2 · 2009 Indhold: Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose Cystisk Fibrose Foreningen holdning og mål Original medicin, kopimedicin og parallelimporteret medicin CF-genet 20 år Sådan søger du hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Loppemarked i Vesløs Årsberetning 2008 Årsregskab 2008 Bidragsliste 2008 Forretningsorden for lokalafdelinger Vedtægter for Cystisk Fibrose Foreningen



Cystisk Fibrose 1 · 2009 Indhold: Mindeord om Erhard Winge Flensborg CF-Landsindsamling Pseudomonas Aeruginosa biofilm i luftvejene Cystisk Fibrose Relateret Diabetes Bihulerne som fokus for kroniske infektioner Frivillige søges på Sjælland Webside om Cystisk Fibrose og lungetransplantation Mindeord om Ib Gaarde-Nielsen Kongresnyt fra NACFConference 2008 Skilejr 2010 Bedsteforældre på Sjælland søges Med Ønskefonden til fodbold i Barcelona Visitation til flexjob Kort nyt Julemarked



Cystisk Fibrose 1 · 2008 Indhold: Formandens hjørne Skimmelsvamp i bygninger Aspergillus svampeinfektion ved Cystisk Fibrose Skimmelsvamp i din bolig – hvad kan du gøre? Stor arv til CF Mindeord om Agnes Marianne Anna Hansen CF-julemarked Skandinavisk CF Zitromax studie Forskningsnyt fra den amerikanske fra USA 2007 Hvad er der galt i CF-lungerne Mutationsklasser ved CF Udvikling af nye lægemidler og kliniske forsøg The US CFF pipeline Om Correctors og Potentiators High Throughput Screening Lungetransplanterede CF patients tilknytning til arbejdsmarkedet før og efter transplantation Cystisk Fibrose skilejr



Cystisk Fibrose 2 · 2007 Indhold: Formandens hjørne Forretningsorden Helena svømmede fra ø til ø Fedttyper og fedtkvalitet Når lyset bryder frem - Lis Sørensen koncert Min tur til USA med Ønskefonden Cystisk Fibrose spinninghold i Silkeborg Ud i verden med CF CF-skolen i Århus har 10 års jubilæum Sundhedsministeren på visit - CF og Ritter Classic 2007 Socialrådgiveren informerer



Cystisk Fibrose 1 · 2007 Indhold: Patientdata: Brev fra Sundhedsstyrelsen Hensigtserklæring om forventninger til behandling af CF i Danmark 29th European CF Conference Patientregistre og behandlingsstandarder som redskaber til kvalitetskontrol af CF-behandling Ægsortering - var det noget nyt? Infektion, inflammation og inhalationsbehandling ved CF Erhvervskursus en anbefaling værd Update om genterapi Fundraising arrangementer



Cystisk Fibrose 1 · 2006 Indhold: CF sygeplejersker i Skandinavien arbejder sammen Patient & Idéforum Country Close Up - Denmark Årsberetning 2005 Det 25. CF-julemarked CF-Shop Hjælp og støtte til unge med CF, når de bliver 18



Cystisk Fibrose 4 · 2005 Indhold: Sekretariatsnyt Stor hæder til professor Niels Høiby - er af the US CF Foundation tildelt The Richard Talamo Award Min sagsbehandler forstår mig ikke! - hvad kan jeg gøre ved det? Richard Talamo Award Krydsinfektion Komplicerede bilregler CF-bakterier set med mikrobiologens øjne Abstract resuméer Det 24. CF-Julemarked Invitation til regionale møde om CF-Forum Det' for børn - For de større



Cystisk Fibrose 3 · 2005 Indhold: Sekretariatsnyt Socialrådgiver-assistance til CF-medlemsfamilier CF-skilejr 2006 Opdateret information om eFlow®rapid Arrangementer til fordel for CF Handikaptillæg til SU Vi efterlyser Promixin I CF-blad 4/2005 Salg af CF-armbånd over al forventning



Cystisk Fibrose 2 · 2005 Indhold: Formandens hjørne Cykelløb, varme hottere og Cocio-bajere 28th European CF Conference, Kreta, - Behandling af luftvejsinfektioner i fremtiden - Abstract resuméer - Hvorledes tilpasser pseudomonas aeruginosa bakterien sig livet i lungerne hos kronisk inficerede cystik fibrose patienter? - Nyt inhalationssystem på vej: eflow@rapid Pølsevognen.net indsamler penge til CF CF-kongres i København næste år Forskning i mastceller Nyt om navne Julemarked i København 25-26/11 2005 Rock og bakterier



Cystisk Fibrose 1 · 2005 Indhold: Formandens hjørne Sådan begyndte vort CF-liv Årsberetning 2004 Rejsetips for CF'ere Kort nyt



Cystisk Fibrose 4 · 2004 Indhold: Leder - Et travlt år venter I job nu - via internettet Uddannelses- og Erhvervsvejledning Tak til lokalgrupper for hjælp til CF i 2004 Gurkemeje mod cystisk fibrose Tips til nye CF'ere - og ikke mindst deres forældre Pseudomonas-smitte Luftvejsinfektioner (bakterielle) hos CF-patienter Birmingham tur retur Sport - Hvad kan man?



Cystisk Fibrose 3 · 2004 Indhold: Husk venligst CF-Landsindsamling 2004 Uddannelses- og erhvervskursus 15. januar 2005 Bjarne Hansen - ny formand i Cystisk Fibrose-foreningen Mindeord om Christian Koch Historien om Cystisk Fibrose Årsberetning 2003 Resumé af (abstracts) danske forskningsarbejder 2003 Årsregnskab 2003 Hvidløg, Quorum sensing og Cystisk Fibrose Pseudomonas aeruginosa hvem, hvad, hvor



Cystisk Fibrose 2 · 2004 Indhold: Leder - Hvorfor nu det Indkaldelse til Generalforsamling og Info-møder Praktikant i CF-foreningen 7 Gode vaner Uddannelses- og erhversdag for CF'ere Seks stjernes til toiletholdet CF-cykelhold til Ritter Classic 2004 Hip Hop fra Hippach - CF-vinterlejr 2004 Jazzteltet Roskilde festival '04 CF-kalender 2004



Cystisk Fibrose 1 · 2004 Særudgave af CF-Bladet i anledning af overlæge Christian Koch's død



Cystisk Fibrose 4 · 2003 Indhold: Ønskefonden og Disneyland, Paris Julemarked – ny succes for CF Arrangementer til fordel for CF - Bankospil på Færøerne - 2 lotterier på familiekurset - 60’er fest i Esbjerg - Mærkedage til fordel for CF - med Amerikansk Lotteri Forsknings- og behandlingsnyt 2003 Værdien af tidlig og effektiv behandling Udvalgte videnskabelige arbejder Samtlige danske arbejder Nordisk interessegruppe for psykologer og socialrådgivere, som arbejder med cystisk fibrose-patienter Susanne Lanng forlader CF-Center-RH Der bliver skilejr i uge 6/2004



Cystisk Fibrose 3 · 2003 Indhold: De unges tur til at tage stilling til organdonation At være søskende til en CF’er Håbets løb - start ved Rigshospitalet CF-Julemarked i København Stor succes for CF på Roskilde Festival 2003 Sommerfest ved Thorup Strand Kom til 60’er fest i Jylland - lørdag den 8. november JobCenter Marselisborg Jobcenter Østdanmark Aktion mod fjernelse af portostøtte til foreninger og organisationer Indtryk fra Infomøde og Generalforsamling 2003 Niels Bagge, Ph.D.



Cystisk Fibrose 2 · 2003 Indhold: Årsberetning 2002 Årsregnskab 2002 Generalforsamlingsprotokollat



Cystisk Fibrose 1 · 2003 Indhold: Forandring – fornyelse Spørgeskema-undersøgelse - Sociale forhold for voksne CF-patienter Fleksjob Rettelse om merudgifter Reflektioner over CF-skilejr CF-Cykelhold til RITTER Classic 2003 Ernæring for børn og unge med CF Vaincre la Mucoviscidose - Franskmænd cyklede gennem Danmark for Cystisk Fibrose Pseudomonas-smitte Stor donation fra Børneprojekt Danmark til CF-Center RH Udvidelse af CF-lægerådet Tillykke, Niels Hyldgaard Vagthold til Roskilde Festival ’03 CF-Kalender 2003



Cystisk Fibrose 4 · 2002 Indhold: Status for året 2002 Gave til CF-forskning Ginseng Macroliders evne til at nedbryde P.a.-bakteriens biofilm - ZITROMAX â (Azithromycin) Ph.D. afhandling om Quorum-Sensing Professor Marianne Schwartz Bidrag til CF fra konfirmation Nyt køkken på RH-5063 JULEMARKED Også ny rekord i JAZZTELTET i Hillerød!



Cystisk Fibrose 3 · 2002 Indhold: Erhard Winge Flensborg Nye regler fra 1. januar 2003 for dækning af merudgifter for voksne CF-patienter Ny strategi til behandling af bakterielle lungeinfektioner Fedekuren… EU Parlamentet forkaster dele af EU Kommissionsforslag efter pres fra CF



Cystisk Fibrose 2 · 2002 Indhold: CF-bestyrelsens ”Årsberetning 2001” Bernhard Ginsborg - In Memoriam ON LINE registrering af indbetaling Etik og bidrag CF-foreningens arbejdsopgaver og samarbejdspartnere Generalforsamlingsprotokollat



Cystisk Fibrose 1 · 2002 Indhold: Lungetransplantation af patienter med Cystisk Fibrose CF-cykelhold til Ritter Classic 2002 Vi kan godt!!! Sport skal være sjovt Storgruppe Vest holdt møde 27. februar 2002 Tag en vagttjans Episoder fra Kursusweekend 2001 Dækning af merudgifter til aflastning



Cystisk Fibrose 4 · 2001 Indhold: Tak for hjælp i 2001 til CF-arbejdet - Julemarked - Sommerfest i Fjerritslev - Lokalgruppe Skanderborg - 60'er fest i Esbjerg - Hillerød-jazz’en - Auktion m.m. på familiekurset Flere navne på ét girokort Stamceller – terapeutisk kloning



Cystisk Fibrose 3 · 2001 Indhold: Transplantation CF-NORDEN - møde i København Ønskefonden - og Tea og Tue Så blev jeg udlært som kok CF’ere på Roskilde Festival 2002 ? Folketingsvalg – og hvad så ? Home banking Tegn Rejseforsikring i god tid Oplysninger om ulykkesforsikring Tak for hjælp i 2001 til CF-arbejdet - LIONS CLUB Hanstholm - ODD FELLOW LOGE nr. 70 - Familien Mortensen lopper den af



Cystisk Fibrose 2 · 2001 Indhold: Nutid og fremtid i CF-foreningen Fysisk aktivitet og cystisk fibrose Bilbevilling ingen selvfølge CF-skilejr Skandinaviska multicenterstudier om cystisk fibros på gång Pulmozyme (rDNase) til behandling af cystisk fibrose Stor succes for Cystisk Fibrose i Ritter Classic 2001 Ny socialrådgiver på CF-Center-RH Helbredstillæg for pensionister Fedtsyrer



Cystisk Fibrose 1 · 2001 Indhold: CF-bestyrelsens ”Årsberetning 2000” - CF-foreningens mission - Nye medicintilskudsregler - Familiekursus og vinterlejr - Forskning – kongresdeltagelse - Oplysning - sundhedspolitik - Oplysningsindsats om organdonation - Aktiviteter til fordel for CF - Vi ønsker os – flere medlemmer – flere bidrag Etik og bidrag CF-foreningens arbejdsopgaver og samarbejdspartnere



Cystisk Fibrose 4 · 2000 Indhold: Et stort håb for fremtiden Forskningsnyt fra USA-kongres Cystisk fibrose Har du behov for rådgivning ? Til alle forældre med store CF-børn Notat om - Rejseforsikring for CF-patienter Særligt kørselsfradrag til mennesker med handicap www.cystiskfibrose.dk Pårørendegruppe - mistede patienter Udlånspumper Julekoncert i Roskilde Jule-salgrekord – igen



Cystisk Fibrose 3 · 2000 Indhold: CF-foreningens mission Etik og indsamling Kursus og vinterlejr Oplysning om CF Forskning og kongresdeltagelse Aktiviteter til fordel for CF Oplysningsindsats om organdonation Vi ønsker os – flere medlemmer – flere bidrag



Cystisk Fibrose 2 · 2000 Indhold: Pseudomonas-genet kortlagt Ny debat om menneskekloning Kloner er gode, gensplejsede kloner er bedre Godt, jeg er født i Danmark Resumé af CF-møde på Skejby Sygehus den 11. maj 2000 Opdragelse til døden eller til livet? Afsked med Rigshospitalet CF-foreningen på Roskilde Festival Tak for Jeres medvirken CF-Julemarked



Cystisk Fibrose 1 · 2000 Indhold: Cystisk Fibrose og CF-Diabetes Nyt fra CF-sekretariatet Handicapdag i LEGOLAND ZDF-TV 6/8-2000 - om præimplantationsdiagnostik CF i stud.scient.pol-projekt Høring om "ægsortering" Næste CF-familiekursus: 17.-19. november 2000 Julemarked i København: 1.-2. december 2000 31/8-3/9: JAZZTELTET på Hillerød Kræmmermarked Spørgeskema-undersøgelse-til CF-familier om ægsortering RH-sekretær skifter job Til CF-familier, CF-foreningen og Rigshospitalets afsnit 5061



Cystisk Fibrose 4 · 1999 Indhold: Forskningsnyt - fra den nordamerikanske CF-kongres 1999 News in Brief - fra den 13. nordamerikanske CF-kongres Gen-undervisning for studerende Fif om børnepasning Sekretariatsnyt Gospelkoret



Cystisk Fibrose 3 · 1999 Indhold: Aktiviteter til fordel for CF Forskning og kongresdeltagelse Aktiviteter for patienter og familier Oplysning om Cystisk Fibrose Sundhedspolitik og debat Cystisk Fibrose og Europa Lokalgrupper – Fund-raising



Cystisk Fibrose 2 · 1999 Indhold: Første graviditet efter præimplantationsdiagnostik Nu også præimplantation på Rigshospitalet Præimplantationsdiagnostik Fortæl det bare Har du noget på hjerte om CF? Guldkorn fra CF-børn Snart er det jul - og julemarked Ulykkesforsikring og CF Besøg JAZZTELT på Hillerød Kræmmermarked Greeting from England Bogi i Limfjordscup Det menneskeskabte menneske Nordisk Cystisk Fibrose Work-shop Referat fra CF-Stormøde Forældremøde CF-Familiekursus 12-14 november Kære CF-familier Nye regler for medicintilskud udskudt



Cystisk Fibrose 1 · 1999 Indhold: Vækstfaktorer hos CF-patienter Forskningstipendium CF-vinterlejr Gressoney 1999 Har kænguruer cystisk fibrose? HANDICAPDAG I LEGOLAND PARKEN CF-voksne efterlyses Ferie-rejsetid CF kalender 1999 CF - en biting i hverdagen Lokalgruppe kalder



Cystisk Fibrose 4 · 1998 Indhold: Stor pris til Niels Høiby Sæt X ved 17. marts 1999 Tom Jørgensen - In memoriam Bevilling på medicintilskud afleveres på apoteket Tak, Hillerød ISÆR FOR VOKSNE Fleksjob og skånejob Skattemæssigt befordringsfradrag til voksne CF'ere Skal du flytte til anden kommune? Nye regler for medicintilskud iht. Finansloven 1999



Cystisk Fibrose 3 · 1998 Indhold: Vækst, væksthormon og vækstfaktorer hos patienter med CF 22nd European Cystic Fibrosis Conference, Berlin At rejse er at leve



Cystisk Fibrose 2 · 1998 Indhold: Rigshospitalets lungetransplantationsprogram Til CF-kongres i USA Rejser med Cystisk Fibrose børn Referat fra CF-Stormøde



Cystisk Fibrose 1 · 1998 Indhold:



Cystisk Fibrose 3 · 1997 Temanummer: FOSTERDIAGNOSTIK og ANLÆGSBÆRERSCREENING for CF Indhold: Debatdag om fosterdiagnostik Skal Danmark indføre anlægsbærerscreening for cystisk fibrose? Storgruppemøde på Skejby Sygehus Rapport fra Grønland Sikken en fest CF-Skole på CF-Center Vest



Cystisk Fibrose 2 · 1997 Indhold: Jazz-cd giver penge til forskning Skal Det Etiske Råd bestemme, om jeg må få flere børn? CF-vinterlejr uge 8, 1997 Julemarked Penge til forskning fra CF-Lokalforeninger Informationsmøde på Skejby Sygehus 28/1-97 Landsindsamling 29/11-31/12-97 Tillykke, Marianne Schwartz Ny E-mail adresse Har du problemer med BL's § 58 Godt nyt om studieophold i udlandet CF'ere på vej til 18 år