Genet der forårsager Cystisk Fibrose blev fundet i 1989. Siden da, har
det været muligt at tilbyde ALLE gravide en anlægsbærerundersøgelse for
CF via en blodprøve. Alligevel tilbydes CF-gentest KUN til såkaldte høj-risikofamilier, dvs. familier med allerede kendt forekomst af Cystisk Fibrose, selv om der hvert år fødes 12-15 børn med CF af familier, der
ikke har kendt til sygdommen før.
Sådan kan du blive DNA-testet for Cystisk Fibrose
Stadig flere gravide ønsker at få undersøgt om deres kommende barn
lider af Cystisk Fibrose. Derfor har CF-Foreningen udarbejdet en vejledning (2007), der beskriver hvordan man tester for Cystisk Firbrose og omkostningerne herved. Vejledningen kan med fordel printes ud og medbringes til egen læge hvor testen foretages via en blodprøve.
 Vejldning om DNA test/anlægsbærerundersøgelse for CF
CFF arbejder for at alle gravide rutinemæssigt og gratis
tilbydes
DNA-test for Cystisk Fibrose
CF-foreningen finder det diskriminerende og uetisk overfor befolkningen, at tilbud om CF-gentest kun gives til høj-risikofamilier – at familier først skal udsætte deres børn og familie for Cystisk Fibrose, før de informeres om, at det er muligt at foretage CF-gentest i efterfølgende graviditeter.
Anlægsbærerscreening vil give forældre reel mulighed for at VÆLGE, hvorvidt de ønsker at undgå denne sygdom hos deres kommende barn eller ej. CF-foreningen er af den opfattelse, at den gravide/forældreparret er fuldt kvalificeret til at træffe et FRIT informeret valg, om de ønsker at benytte tilbud om CF-anlægsbærertest eller ej - og om anvendelse af den viden en CF-gentest frembringer.
CF-foreningen ser det som befolkningens fundamentale ret at få TILBUDT viden om eksisterende muligheder for forebyggelse af en arvelig og alvorlig sygdom som CF gennem anlægsbærerundersøgelse af gravide / forældrepar - og at det er sundhedsvæsenets/lægens opgave/ansvar at informere gravide om mulighederne for at undersøge for CF i graviditeten.
CF-foreningen ser IKKE anlægsbærertest og fosterdiagnostik i forbindelse CF som et spørgsmål om at udrydde handicappede eller skabe ’perfekte’ børn, men alene som et middel til at undgå Cystisk Fibrose hos det kommende barn.
Samfundet bør fuldt ud respektere forældres beslutning om til- eller fravalg af CF-gentest - og sikre, at såvel nuværende CF-patienter som de, der fødes i fremtiden, oplever solidaritet ved, at der stilles optimal behandling og støtte til rådighed for dem.
Opdateret: 02.09.2008 |
