Et indlæg i Debatforum på CF-Foreningens webside og fremsendt i e-mail af 5. marts 2009 til bestyrelsen fra en bekymret CF-mor, som hedder Ann Baldus-Kunze, fortjener en besvarelse fra foreningens formand og giver mig samtidig anledning til at fremkomme med følgende synspunkter.
CF-Foreningens bestyrelse arbejder for, at alle CF-ramte skal tilbydes den allerbedste behandling på højeste niveau, uanset på hvilket af de to CF-centre i Danmark behandlingen tilrettelægges og udføres. CF-Foreningen kræver også på medlemmernes og patienternes og deres familiers vegne, at god og åben og dybdegående information om behandlingsprincipper og resultater offentliggøres af begge centre, således at alle CF-ramte familier selv kan forholde sig der til.
De to CF-centre deltog i perioden juni 2006-april 2007 i en arbejdsgruppe, nedsat af Sundhedsstyrelsen, om patientdata og fælles retningslinier for behandling af cystisk fibrose i Danmark. Referater og korrepondance mellem Sundhedsstyrelsen og CF-Foreningen om disse forhold findes på CF-Foreningens webside under ’Behandling af CF i Danmark’.
At få patientdata og behandlingsretningslinier frem har været en langvarig proces, som har strakt sig over det meste af min formandstid. Første resultat blev offentliggjort for ikke så længe siden (april 2008), nemlig rapporten indeholdende patientdata for begge centre vedr. året 2005. Bagerst i rapporten gav de ikke-lægelige medlemmer af bestyrelsen deres kommentarer.
Denne rapport giver for første gang mulighed for at sammenligne behandlingsresultaterne. Centrene er imidlertid ikke enige om tolkning af behandlingsdata. CF-Foreningen har derfor på anbefaling af CF-lægerådet engageret en ekstern uvildig professionel statistiker til at gennemgå datamaterialet med henblik på, at fremtidige rapporter kan præsentere et så retvisende billede af CF-behandlingskvaliteten i Danmark som muligt ud fra datamaterialets forudsætninger.
Derimod er der fra centrene endnu ikke fremkommet yderligere rapporter med patientdata og heller ikke fælles retningslinier for behandling af CF. Efter opfordring fra CF-Foreningen i juni 2008 er Sundhedsstyrelsen derfor atter gået ind i sagen og har foranlediget møder afholdt med ledelserne fra de to hospitaler. Disse har haft det resultat, at der er blevet nedsat en ekspertkomite – Expert Review - med deltagelse af CF-kapaciteter fra udlandet. Af referat af møde 2. februar 2009 fremgår bl.a., at Sundhedsstyrelsen vil formulere de spørgsmål, som komiteen skal besvare, og at komiteen aflægger besøg på centrene og skal have adgang til patientdata 2006-2008 samt til centrenes behandlingsprincipper.
Det vil tage tid, førend komiteen kan færdiggøre sit arbejde, men vi håber, det bliver færdigt som anført i august 2009, og at komiteen ikke bliver til en syltekrukke
CF-Foreningen har i november 2008 også opfordret både Skejby og Rigshospitalet til at offentliggøre deres individuelle retningslinier for antibiotikabehandling, der anvendes på de to centre. Så kan enhver få større viden og bedre mulighed for at stille spørgsmål om behandlingsprincipper.
Rigshospitalet har velvilligt nu udleveret sine behandlingsprincipper
(i udkast, dateret 21.2.2009) til offentliggørelse i forbindelse med referat af bestyrelsesmøde 23.2.2009 på foreningens webside, hvor enhver kan gå ind og læse dem.
Beklageligvis meddelte Skejby i november 2008 CF-Foreningen, at Skejbys antibiotika-retningslinier ikke skal offentliggøres på nuværende tidspunkt, men at diskussion af retningslinier henlægges til ekspert-review’et.
Jeg beklager, at Skejby har den holdning og henstiller, at Skejby genovervejer dette. Relevant information til CF-ramte og deres pårørende burde have topprioritet.
Og så tilbage til spørgsmålet i overskriften – Nej, bestyrelsen for foreningen tilbageholder ikke oplysninger. Derfor lægger vi referater af bestyrelsesmøder ud på websiden - og nu også referat af det seneste bestyrelsesmøde 23. februar 2009 inkl. alle bilag.
Med venlig hilsen
Bjarne Hansen
formand
|
