Adgang til effektive behandlinger

Adgang til den rette behandling er afgørende for både livslængde og livskvalitet. I de senere år er der sket store fremskridt i behandlingen af cystisk fibrose. Ny medicin har gjort det muligt at behandle selve årsagen til sygdommen – ikke kun symptomerne – og har forbedret helbred og hverdag for mange børn, unge og voksne.

En historisk aftale fra 2018 sikrede adgang til de nye CFTR modulatorer, men fremskridt i behandlingen kommer ikke af sig selv – og de når ikke automatisk ud til alle.

Vi kæmper for lige adgang

Før aftalen i 2018 var adgangen til ny medicin begrænset. Behandlingerne var dyre og endnu ikke godkendt som standard, og mange stod uden mulighed for at få den behandling, de havde brug for.

Derfor måtte både læger, patienter og Cystisk Fibrose Foreningen arbejde målrettet for, at mennesker med cystisk fibrose kunne få adgang til den behandling, mange i dag oplever stor gavn af – i form af bedre helbred, færre indlæggelser og en mere stabil hverdag.

Den indsats er stadig nødvendig. For os handler lige adgang til effektiv behandling om liv og livskvalitet – også for dem, der i dag ikke har gavn af de eksisterende muligheder, fx på grund af genvarianter eller komplikationer.

Derfor arbejder vi for, at der fortsat forskes, udvikles og ibrugtages nye behandlingsmuligheder, nationalt såvel som internationalt.

Fleksibilitet, faglighed og forsyning er afgørende

Behandling af cystisk fibrose er kompleks og ofte forebyggende, og effekten af medicin kan variere fra person til person.

For os er det derfor afgørende, at vurderingen af ny medicin bygger på høj faglighed og tager højde for både individuelle behov og sygdommens langsigtede konsekvenser – samt at der udvises fleksibilitet, når medicin vurderes til mindre patientgrupper.

Ny medicin bør som udgangspunkt tilbydes til hele den relevante patientgruppe, når de lægefaglige eksperter på Danmarks to Cystisk Fibrose Centre vurderer, at behandlingen kan have en positiv effekt.

Et andet centralt fokusområde er forsyningssikkerhed. Når en sygdom er sjælden, kan behandlingsmulighederne være få. En stabil og robust adgang til livsvigtig medicin er afgørende for at forebygge alvorlige og livstruende helbredsforværringer.

Hvad gør Cystisk Fibrose Foreningen?

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder sundhedspolitisk for adgang til effektiv behandling ved blandt andet at:

• samarbejde med CF Europe og andre internationale initiativer om adgang, udvikling og forsyning af livsvigtig behandling for sygdommen.
  
  
• indgå i patientpolitiske alliancer og dialoger gennem blandt andet Danske Handicaporganisationer og Sjældne Diagnoser
  
  
• bidrage med viden og perspektiver fra patienter og pårørende i sundhedspolitiske og sundhedsfaglige sammenhænge – blandt andet gennem høringssvar og undersøgelser
  
  
• støtte forskning i cystisk fibrose i Danmark og understøtte faglig vidensdeling nationalt såvel som internationalt