Presse

Fakta om cystisk fibrose

• Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og livstruende sygdom, som påvirker flere af kroppens organer og udvikler sig gennem hele livet.

• Den største komplikation ved cystisk fibrose er i lungerne, som er modtagelige for bakterier, der ikke rammer raske. Bakterierne ødelægger langsomt lungerne.

• Cystisk fibrose påvirker også mave- og tarmfunktionen, og for mange er det nødvendigt med kapsler med enzymer til hvert måltid for at nedbryde maden.

• Sygdommen kan også medføre diabetes og give problemer med leverfunktionen, nyrefunktionen og knogleudviklingen.

• Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-2 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden hyppige hospitalskontroller og eventuelle indlæggelser. 

• I Danmark har omkring 620 personer cystisk fibrose (2025), hvoraf 1/3 er børn.

• Der fødes i gennemsnit 1-2 børn om måneden med cystisk fibrose.

• Ca. 3 pct. - svarende til 180.000 danskere - er raske bærere af det gen, der medfører cystisk fibrose, men de færreste ved det, før de selv får et barn med cystisk fibrose.

• I dag er gennemsnitsalderen med cystisk fibrose 40-50 år, men der sker hele tiden fremskridt i forskningen, og der er håb om, at de nye generationer, der vokser op, lever endnu længere.