Er du netop blevet diagnosticeret med cystisk fibrose, kan der være mange spørgsmål, som melder sig. Vi har derfor samlet en række relevante informationer til dig her.
I Danmark lever ca. 600 børn, unge og voksne med cystisk fibrose.
Langt de fleste med cystisk fibrose får deres diagnose som barn, særligt efter cystisk fibrose i 2016 blev del af det danske screening-program af nyfødte (hælprøven). Nogle får dog først diagnosen senere i livet som voksne.
Cystisk fibrose kan komme forskelligt til udtryk hos den enkelte afhængigt af mutationsklasser og sygdommens komplikationer.
Derfor kan nogle voksne have levet i mange år, uden at have opdaget og mærket meget til sygdommen. Andre kan have døjet med forskellige symptomer på cystisk fibrose gennem hele livet, men uden diagnosen er blevet stillet tidligere.
Cystisk fibrose (CF) er en arvelig sygdom, der primært påvirker lungerne og fordøjelsessystemet. Den skyldes en mutation i CFTR-genet (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), som medfører defekte proteiner, der styrer transporten af salt og vand ind og ud af cellerne. Denne defekt gør, at slim i kroppen bliver tykkere og mere klæbrig end normalt.
Læs mere om, hvad cystisk fibrose er her.
Cystisk fibrose er arveligt, men sygdommen kræver genet for sygdommen fra begge forældre, før et barn kan risikere at få sygdommen.
Der er ca. 180.000 danskere, der bærer på genet for sygdommen. Mange af dem er raske anlægsbærere af sygdommen, og er altså ikke selv syge med cystisk fibrose, men kan give sygdommen videre til et barn.
Læs mere om arvegangen ved cystisk fibrose her, samt mulighederne for at blive undersøgt for sygdommens arveanlæg som nær pårørende.
Vi har flere gratis bøger og pjecer med viden, råd og støtte til livet med cystisk fibrose - også til pårørende. Dem finder du alle her.
Er du helt ny til diagnosen, anbefaler vi, at du starter med "Introduktion til cystisk fibrose".
Der er ingen helbredende kur mod cystisk fibrose, men behandlinger kan hjælpe med at håndtere symptomer og forbedre livskvaliteten.
Behandlinger inkluderer:
Det er desværre ikke alle, der lige nu har gavn af de nye modulatorbehandlinger. men der forskes aktivt i andre muligheder for behandling rundt om i verden.
Læs mere om behandlingsmulighederne her.
Behandling og kontrol af patienter med cystisk fibrose er samlet på de to Cystisk Fibrose Centre på hhv. Aarhus Universitetshospital, Skejby og Rigshospitalet, København. Her kommer patienterne til kontroller, hvor der holdes øje med deres helbred.
Læs mere her.
Du finder film og personlige historier fra livet med cystisk fibrose her.
Det er bl.a. filmen nedenfor, hvor Kim fortæller om sit liv med sygdommen.
Har du spørgsmål til din sygdomsbehandling eller konkrete livsforhold med sygdommen, anbefaler vi dig at kontakte dit Cystisk Fibrose Center.
Cystisk Fibrose Foreningen har også en rådgivning, som du som medlem kan benytte dig af.
Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen får du adgang til psykologer gratis. Som ny til diagnosen kan man reagere meget forskelligt, og for nogle kan det være hjælpsomt at tale med en psykolog om tanker, følelser og bekymringer, og hvordan man finder fodfæste i den nye tilværelse.
Læs mere her.
Foreningen har tilknyttet en socialrådgiver, der kan vejlede og rådgive inden for den sociallovgivning, der gør sig gældende for voksne med cystisk fibrose.
Læs mere her.
Nedenfor finder du henvisning til forskellige temaartikler fra vores socialrådgivning, som vi ofte møder spørgsmål til fra voksne nye til diagnosen.
Vær opmærksom på, at cystisk fibrose er en sygdom, der kan komme meget forskelligt til udtryk fra person til person og gennem livet. Støttemuligheder vil derfor altid afhænge af en konkret vurdering af dine behov.
På billedet ses vores socialrådgiver Vibeke Larsen
Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer en række forskellige kurser, arrangementer, events og netværksaktiviteter, særligt online.
Her kan du få ny viden om sygdommen, men også møde andre, der lever med cystisk fibrose. Vores aktiviteter er gratis at deltage i for medlemmer af Foreningen.
Vores aktiviteter bliver løbende annonceret, og du finder dem i vores Aktivitetskalender.
Cystisk Fibrose Foreningen tilbyder også netværksgrupper, også for dig som voksen.
Her kan medlemmer få kontakt med ligestillede og blive en del af mindre fællesskaber, hvor der er mulighed for at udveksle erfaringer og støtte hinanden.
Find netværksgrupperne her - og har du ønsker til en netværksgruppe, så kontakt os endelig med det.
Cystisk Fibrose Foreningens projekt ’Positive oplevelser’ handler om at skabe positive oplevelser for børn og voksne med cystisk fibrose i en til tider hård hverdag. Der uddeles gaver til børn, som kommer på de to Cystisk Fibrose Centre, og der uddeles ‘Gode dage’-patientstøttelegater én gang om året.
Følg os ligesom tusindevis af andre på Facebook, Instagram og vores nyhedsbrev. Her deler vi løbende historier om livet med cystisk fibrose samt nyheder om forskning, sygdomsbehandling og politiske tiltag
Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen styrker du arbejdet for at udbrede kendskabet til cystisk fibrose, kæmpe patientpolitiske sager og støtte forskning på området. Samtidig får du som medlem adgang til vores psykolog- og socialrådgivning, kurser, foredrag og sociale netværksaktiviteter.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Få rådgivning inden for den sociallovgivning der gælder for personer med cystisk fibrose og forældre til børn med sygdommen. Tilbuddet er gratis for medlemmer. Telefontid tirsdage 17-19.
Her kan du læse forskellige personlige historier om livet med cystisk fibrose.
Cystisk Fibrose Foreningen er en stærk forening, som arbejder for et bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose.
Har du brug for materialer om cystisk fibrose? Vi har samlet alle materialer her.