Behandling
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
Hverdagen med cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en del af hverdagen for børn, unge og voksne med sygdommen og deres pårørende. Hvordan sygdommen påvirker livet, kan dog variere meget, også gennem livet. Det kan du læse meget mere om her.
Behandlingen af cystisk fibrose er en del af hverdagen for både personen med sygdommen og de nærmeste pårørende – det kommer vi ikke uden om.
Når man er ny med diagnosen, kan sygdommen og behandlingen virke uoverskuelig, for der er meget at forholde sig til.
De fleste oplever dog, at de hurtigt finder ind i de nye rutiner i hverdagen, også selv om det kan være svært at forestille sig i starten.
Men hvad fylder så i hverdagen med cystisk fibrose – altså foruden behandling og hospitalsbesøg?
Det kan du læse om her:
Kost
Når man har cystisk fibrose, kan man have et øget energibehov. Hvis så, er det vigtigt med en kost, der er ekstra energi- og proteinrig.
Fysisk aktivitet
Det er sundt for alle mennesker at dyrke motion og være fysisk aktiv, men for børn, unge og voksne med cystisk fibrose er det også en vigtig del af behandlingen og hverdagen med sygdommen.
Rejser
Man kan godt tage ud at rejse, selvom man har cystisk fibrose eller har et barn med cystisk fibrose. Det kræver dog forberedelse.
Dagtilbud og skole
De fleste børn med cystisk fibrose går i dag i almindelig dagtilbud, skole og fritidstilbud på lige fod med andre børn. Sygdommen og dens behandling kan dog medføre særlige behov, som det er vigtigt, at omgivelserne kender og tager hensyn til. Det kan du læse mere om her.
Uddannelse og arbejdsliv
Mange børn, unge og voksne med cystisk fibrose lever et aktivt liv med uddannelse, arbejde, familie og fritidsinteresser. Samtidig kan sygdommen give spørgsmål og skabe særlige behov i hverdagen. Det kan du læse mere om her.
Familieliv
Familielivet kan være fyldt med glæde, fællesskab og gode oplevelser – også når cystisk fibrose er en del af hverdagen. Sygdommen kan dog medføre særlige hensyn og bekymringer for både børn, forældre, søskende og partnere. Det kan du læse mere om her.
Seksuel sundhed og graviditet
Nærhed, familiedannelse og et aktivt kærlighedsliv kan bringe stor glæde i hverdagen med cystisk fibrose. Hvis sygdommen alligevel giver anledning til spørgsmål og bekymringer, så læs mere her.
Trivsel, sygdomsperioder og støtte
Livet med cystisk fibrose kan gå op og ned. Nogle perioder fylder sygdommen meget i hverdagen, mens den til andre tider træder mere i baggrunden. Uanset alder kan sygdom, behandling og usikkerhed om fremtiden påvirke både trivsel, tanker og følelser.
Støt os
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
- Støt én gang
- Støt fast
- Bliv medlem