Uddannelse og arbejdsliv

Cystisk fibrose påvirker ikke evnen til at lære, og mange børn, unge og voksne med sygdommen klarer sig godt både fysisk, fagligt og socialt. Derfor har de også mange muligheder for uddannelse og karriere.

Samtidig kan sygdommen give udfordringer, som andre studerende og kolleger på arbejdspladsen ikke nødvendigvis møder. Behandling tager tid, og perioder med infektioner eller hospitalsbesøg kan føre til fravær. Nogle oplever også perioder med træthed eller nedsat energi.

Derfor kan det også være en hjælp at være åben om sin sygdom og de særlige behov, der kan opstå. Det gør det lettere at finde løsninger, hvis helbredet påvirker hverdagen - og det giver dem omkring mulighed for at forstå, støtte og hjælpe.

Overgang til voksenliv

Omkring de 18 år sker der mange forandringer, når den unge med cystisk fibrose selv bliver myndig.

Ansvaret for behandling, kontakt med hospitalet og eventuelle støttemuligheder overgår til den unge selv. Samtidig skal mange vælge uddannelse, flytte hjemmefra eller begynde at planlægge deres fremtidige voksenliv.

Overgangen kan virke stor, men både sundhedsvæsenet og kommunen har ansvar for at støtte unge med kronisk sygdom i denne periode, hvilket starter allerede inden de 18 år. 

• Læs mere om overgangen fra barn til voksen i vores pjece om dette emne. 

Personlige historier med sygdommen

Du finder film og personlige historier fra børnelivet med cystisk fibrose her.

Det er bl.a. filmen nedenfor, hvor Ida og Emil fortæller om deres ungdomsliv med cystisk fibrose.

At vælge uddannelse og karriere

Når man lever med en kronisk sygdom, kan uddannelses- og karrierevalg få en ekstra dimension.

Nogle vælger uddannelse ud fra interesser og drømme uden at lade sygdommen fylde meget. Andre ønsker større fleksibilitet eller tager højde for helbredet i deres valg.

Der findes ikke én rigtig vej. Det vigtigste er at finde en uddannelse eller et arbejde, der giver mening for den enkelte.

Hvis du er i tvivl om, hvordan dit helbred kan påvirke dine muligheder, kan du tale med dit Cystisk Fibrose Center, en studievejleder eller vores socialrådgiver.

• Læs mere om skolegang og uddannelse samt mulighed for støtte som fx SU Handicaptillæg i vores temaartikler fra vores socialrådgiver

Arbejdsliv med cystisk fibrose

Stadig flere voksne med cystisk fibrose har et aktivt arbejdsliv. Mange arbejder på almindelige vilkår gennem store dele af livet og oplever, at sygdommen fylder mindre end tidligere generationer har haft mulighed for.

Samtidig er cystisk fibrose en sygdom, som kan udvikle sig forskelligt fra person til person. Nogle oplever perioder med øget sygefravær, mens andre får behov for mere fleksibilitet i arbejdet eller ændrer arbejdsopgaver gennem livet.

Det er derfor vigtigt løbende at vurdere, hvordan arbejdsliv, behandling og helbred bedst hænger sammen. 

Der findes en række støttemuligheder, som kan understøtte beskæftigelse og deltagelse i samfundslivet for personer med kronisk sygdom. Hvilke muligheder der er relevante, afhænger altid af den enkeltes situation og behov.

• Læs mere om arbejdsliv og mulighederne for støtte i vores temaartikler fra vores socialrådgiver

Skal man fortælle om cystisk fibrose?

Mange unge og voksne med cystisk fibrose overvejer, hvor åbne de skal være om sygdommen på studiet eller arbejdspladsen.

Der findes ikke én løsning, som passer til alle. Nogle vælger at fortælle åbent om sygdommen fra start, mens andre ønsker mere privatliv. Valget afhænger blandt andet af helbred, arbejdsopgaver og personlige præferencer.

For nogle kan åbenhed skabe forståelse og gøre det lettere at få støtte, hvis sygdommen påvirker studie- eller arbejdslivet. Andre oplever, at sygdommen sjældent har betydning i hverdagen og derfor kun deler begrænset information.

Vær opmærksom på, at der kan være situationer, hvor det er nødvendigt at informere om sygdommen. Det kan du læse i vores temaartikel om arbejdsliv.

Støtte i hverdagen med cystisk fibrose

Med en kronisk sygdom som cystisk fibrose du kan opleve perioder, hvor du har brug for ekstra viden og støtte. 

Du kan søge råd og viden hos dit eget eller dit barns Cystisk Fibrose Center, din egen læge eller din socialrådgiver hos kommunen. 

Hos Cystisk Fibrose Foreningen kan du også finde både rådgivning fra psykologer og socialrådgiver, temaartikler om sociale støtteordninger, pjecer og børnebøger om cystisk fibrose samt personlige historier fra andre familier.

Du kan i foreningen også møde andre, der kender alt til livet med cystisk fibrose. Det gælder også dig som pårørende. I foreningen finder du både sociale netværksaktiviteter og temaaftener, som løbende annonceres i vores aktivitetskalender samt mindre netværksgrupper.