Brug os
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.
Nærhed, familiedannelse og et aktivt kærlighedsliv kan bringe stor glæde i hverdagen med cystisk fibrose. Hvis sygdommen alligevel giver anledning til spørgsmål og bekymringer, så læs mere her.
Hvordan cystisk fibrose påvirker hverdagen, helbred og kroppen kan være meget individuelt. Derfor foreslår vi, at du altid søger dit Cystisk Fibrose Center for rådgivning, hvis du har konkrete spørgsmål til krop, sex og graviditet.
Forelskelser, kæresteforhold og nære relationer kan være en stor del af livet og hverdagen, også med cystisk fibrose.
Om, hvornår og hvordan man fortæller om cystisk fibrose til nye relationer - herunder romantiske - kan være forskelligt.
Nogle ønsker at være åbne om sygdommen fra begyndelsen, mens andre først fortæller om den senere. Der findes ikke én rigtig måde at gøre det på.
Åbenhed kan dog skabe større forståelse og gøre det lettere at tale om både sygdom, hverdag og fremtidsdrømme - og give forståelse, hvis man nogle gange må takke nej til samvær pga. sygdommen.
Cystisk fibrose forhindrer ikke seksuelt samvær fysisk. Faktisk kan sex være bidragende til et sundt liv, både fysisk og mentalt. Pulsen kommer op, man bliver forpustet og man bevæger sig. Det er lidt som lungefysioterapi, bare sjovere.
Nogle mærker ikke meget til sygdommen i hverdagen eller når det kommer til sex og samvær. For andre forholder det sig anderledes.
For nogle kan infektioner, træthed eller andre helbredsmæssige udfordringer påvirke lysten til sex eller behovet for nærhed i perioder. Andre kan opleve usikkerhed omkring deres krop og sygdommens synlige eller usynlige påvirkning, også mentalt såvel som fysisk.
Sådanne tanker og oplevelser kan opstå på forskellige tidspunkter i livet og i et parforhold. Åben kommunikation og forståelse for, at behov og overskud kan variere over tid kan derfor bidrage positivt til parfold, sexliv og nydelse.
Nærhed kan tage mange former, og det vigtigste er ofte at finde de løsninger, der fungerer for den enkelte og parret sammen.
Hvis bekymringer om krop, seksualitet eller relationer begynder at fylde meget, kan det være en hjælp at tale med en fortrolig, en sundhedsprofessionel eller en rådgiver med kendskab til cystisk fibrose.
Cystisk fibrose er ikke en prævention i sig selv. Beskyttelse mod uønsket graviditet eller seksuelt overførte sygdomme er derfor vigtigt - uanset køn.
Sygdommen og dens behandling kan gøre nogle præventionsmidler mere velegnede, hvilket Cystisk Fibrose Centeret kan rådgive om.
Du finder film og personlige historier fra børnelivet med cystisk fibrose her.
Det er bl.a. filmen nedenfor, hvor Ida og Emil fortæller om deres ungdomsliv med cystisk fibrose.
I dag vælger flere med cystisk fibrose at få børn end tidligere generationer, hvilket ikke mindst skyldes bedre behandlingsmuligheder og derfor for mange også et bedre helbred som voksen.
Alligevel kan cystisk fibrose give anledning til særlige spørgsmål om fertilitet, graviditet og fremtidsplaner.
Nogle oplever, at vejen til graviditet kræver ekstra rådgivning eller behandling, mens andre gør sig overvejelser om, hvordan sygdommen kan påvirke graviditet, familieliv og hverdagen med børn.
Ved ønsker om børn, er det derfor en god idé at inddrage Cystisk Fibrose Centeret allerede tidligt i overvejelserne. De kan rådgive om fertilitet, graviditet og behandling.
Kvinder med cystisk fibrose kan forvente at blive fuldt tæt i en graviditet, også af Cystisk Fibrose Centeret. Det skyldes, at graviditeten kan påvirke kroppen fysisk, ligesom der kan være spørgsmål til behandlingsmuligheder undervejs.
Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, som ca. 3 pct. af den danske befolkning er anlægsbærer af.
Mange af dem er dog raske anlægsbærere, dvs. at de ikke ved, at de bærer på sygdommen i deres gener, før de får et barn med sygdommen.
Cystisk fibrose opstår kun hvis begge forældre er anlægsbærere og begge giver anlægget for sygdommen videre til et kommende barn.
Personer, der selv har cystisk fibrose, er anlægsbærere af sygdommen. Ved overvejelser om børn eller en graviditet kan det derfor være relevant at undersøge, om partner også er anlægsbærer. Det kan partner blive undersøgt for, og som par få rådgivning til familieplanlægning.
Vi har flere gratis bøger og pjecer til børn med cystisk fibrose og til dig som pårørende. Dem finder du alle her.
Er du helt ny til diagnosen, anbefaler vi, at du starter med "Introduktion til cystisk fibrose".
Med en kronisk sygdom som cystisk fibrose du kan opleve perioder, hvor du har brug for ekstra viden og støtte.
Du kan søge råd og viden hos dit eget eller dit barns Cystisk Fibrose Center, din egen læge eller din socialrådgiver hos kommunen.
Hos Cystisk Fibrose Foreningen kan du også finde både rådgivning fra psykologer og socialrådgiver, temaartikler om sociale støtteordninger, pjecer og børnebøger om cystisk fibrose samt personlige historier fra andre familier.
Du kan i foreningen også møde andre, der kender alt til livet med cystisk fibrose. Det gælder også dig som pårørende. I foreningen finder du både sociale netværksaktiviteter og temaaftener, som løbende annonceres i vores aktivitetskalender samt mindre netværksgrupper.
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.
Få rådgivning inden for den sociallovgivning der gælder for personer med cystisk fibrose og forældre til børn med sygdommen. Tilbuddet er gratis for medlemmer. Telefontid tirsdage 17-19.
Har du brug for materialer om cystisk fibrose? Vi har samlet alle materialer her.