Kost

Generelt anbefales det, at mennesker med cystisk fibrose spiser efter Fødevarestyrelsens kostråd. Nogle børn, unge og voksne kan dog have et øget energibehov. I de tilfælde vil det være vigtigt med en kost, der er ekstra energi- og proteinrig.

Personer med cystisk fibrose er ofte født med en svækket eller manglende bugspytkirtelfunktion. Det betyder, at bugspytkirtlen ikke producerer nok fordøjelsesenzymer, hvilket medfører, at proteiner, fedtstoffer og kulhydrater i maden ikke bliver spaltet, og næringsstofferne derfor ikke kan optages i blodet.

Derfor er det nødvendigt at tage kapsler med fordøjelsesenzymer til hvert måltid. De bidrager til nedbrydning af måltidet, så protein, kulhydrat og fedtstoffer kan optages i kroppen.

Kost under forandring

I mange år lød det, at mennesker med cystisk fibrose derfor har behov for en mere energitæt kost, da optagelsen af næring ikke er 100 % selv ved brug af fordøjelsesenzymer. Hyppige infektioner kunne også give behov for ekstra energi til at bekæmpe sygdom.

Nye og mere effektive behandlinger betyder dog, at mange børn, unge og voksne med cystisk fibrose oplever et bedre helbred og en mere normalt energibehov. Derfor bevæger man sig generelt mere over til at give ernæringsråd ud fra Fødevarestyrelsens kostråd for mange med sygdommen i dag.

Alligevel kan der være tidspunkter og situationer, hvor kost og cystisk fibrose kræver særlig opmærksomhed i hverdagen.

Kost til børn med cystisk fibrose

Det er især vigtigt, at børn med cystisk fibrose fra starten får den rigtige kost, så de udvikler sig, som de skal.

Tidlig ernæring og amning

I løbet af barnets første leveår skal det tredoble sin vægt. Derfor er der et enormt stort energibehov – og det gælder for alle børn.

Har man cystisk fibrose, kan energibehovet være endnu højere, og det kræver, at der er rigtig meget fedt i kosten, og at man er omhyggelig med at dosere enzymer i forhold til fedtindhold og barnets vægt.

Man anbefaler, at børn så vidt muligt bliver ernæret i lighed med de gængse anbefalinger til danske børn. Det er med til at styrke barnets immunforsvar, når barnet får immunostoffer fra morens mælk. Man kan nogle gange blive nødt til at supplere med flaske.

Hvis man malker modermælk ud, kan man berige mælken med protein og fedt. Men i princippet kan børnene godt komme i trivsel alene på morens mælk. Så kompenserer de ved at drikke mere.

Det kræver dog også et vist overskud at amme. Mødre, der får at vide, at deres barn har cystisk fibrose, bliver naturligvis psykisk påvirkede af det, og det kan have indflydelse på amningen. Derfor kan det i mange tilfælde være nødvendigt at give modermælkserstatning, og det er et ganske udmærket alternativ.

Sammensætningen af modermælkserstatning har modermælk som reference. Det vil sige, at det indeholder de nødvendige næringsstoffer med hensyn til vitaminer og mineraler og har samme fordeling af fedt, kulhydrat og protein som modermælken.

Tidlig overgangskost

Børn med cystisk fibrose bliver lige fra start vænnet til at få en lille ske med enzymer – enten blandet i en smule frugtmos eller modermælk. Derfor ser man typisk, at børn med cystisk fibrose går hurtigere over til overgangskost sammenlignet med børn, der ikke har cystisk fibrose. Og det kan faktisk være en god ting.

Når de får overgangskost, har man bedre styr på, hvor meget mad de får, og man kan nemmere berige maden med ekstra fedt. Nogle gange ser man også, at trivslen ikke er helt optimal alene på modermælk, og så skal de hurtigere i gang med overgangskost. Som regel kommer børn med cystisk fibrose i gang med overgangskost, allerede fra de er 4 måneder gamle, hvor andre børn først kommer i gang, når de er omkring 6 måneder.

Servér det samme for hele familien

Det er vigtigt at tænke barnet med cystisk fibrose ind i familiens sammenhæng og kostvaner.

Hvis barnet med cystisk fibrose skal have ekstra energi- og fedtrig kost, skal man også passe på, at forældre og søskende ikke bliver overvægtige. Løsningen er ikke nødvendigvis at spise noget helt forskelligt. Det kan derfor være en god idé, hvis de måltider, som familien spiser sammen, er nogenlunde de samme. På den måde skal barnet ikke hele tiden tænke: ”Jeg er også anderledes. Jeg skal altid have noget særligt”.

Man anbefaler at bruge de kostråd, som anbefales alle i Danmark. Så kan man modificere ved at sige, at sammensætningen af maden skal se lidt anderledes ud for barnet med cystisk fibrose. Andelen af grøntsager skal måske være mindre, mens andelen af kød skal være større. I kød og fisk er der højere indhold af fedt, protein og næringsstoffer, som barnet har brug for.

Derudover kan barnets portion tilberedes med mere fedt- og energirige råvarer, f.eks. ved at lave kartoffelmosen med mælk i stedet for vand. På den måde kan små justeringer gøre en forskel, selvom familien i udgangspunktet spiser det samme.

Berig kosten

Til de faste kontroller på Cystisk Fibrose Centrene bliver børn, unge og voksne målt og vejet og får tjekket deres lungefunktion. På den måde holdes der øje med, om vægt og vækst er, som de skal være.

Hvis væksten og/eller vægten ikke er optimal, vil man kigge på enzymdoseringen. Er den allerede, som den skal være, vil man begynde at kigge på, hvordan man kan justere i kosten på forskellig vis.

Tal da med dit Cystisk Fibrose Center, der kan vejlede om dette og svare på andre spørgsmål vedrørende kosten.

Voksnes energibehov

I udgangspunktet falder energibehovet per kilo, efterhånden som man bliver ældre, fordi man ikke længere skal vokse. Som voksen er der flere faktorer, der har indflydelse på, hvor stort ens energibehov er.

På Cystisk Fibrose Centrene har de en formel, der beregner energibehovet ud per kilo, som ændrer sig efter alder. Aktivitetsniveau og lungefunktion har også en indflydelse. Man anbefaler personer med cystisk fibrose at være meget fysisk aktive, og det kræver, at der er energi til det. Jo dårligere lungefunktion man har, jo mere energi er der brug for. Man kigger altså på forskellige aspekter og laver en teoretisk beregning.

Diætisten på Cystisk Fibrose Centrene kan være behjælpelige med kostvejledning, så det sikres, at man får den optimale energi og kalorier via maden. Det er vigtigt at snakke om det og forsøge at forebygge udfordringer, for det kan være svært at ændre, hvis man først har tabt sig eller taget på.

Diabetes

Når man har cystisk fibrose, kan man risikere at udvikle en særlig form for cystisk fibrose relateret diabetes. Behandlingen af diabetes foregår på Cystisk Fibrose Centrene. Det er nemlig vigtigt, at man ikke følger den normale diabetesdiæt, hvor kosten er meget fedtfattig. Det må den ikke være, når man har cystisk fibrose.

Det er hovedsageligt de søde drikke, man fraråder, hvis en person med cystisk fibrose har fået diabetes. Her anbefaler man at drikke light-produkter i stedet for. Men de skal stadig spise ekstra fedt og protein. Cystisk fibrose relateret diabetes kan ikke forebygges. Det har ikke noget at gøre med, om man har spist meget sukker eller ej. Det handler om bugspytkirtlen. For nogle vil det ske, at insulinen på et tidspunkt ikke længere kan komme ud og virke.