Der er mange spørgsmål som melder sig, når man bliver forælder til et barn med cystisk fibrose. Ens verden bliver med ét vendt rundt, og som forældre skal man forholde sig til en ny virkelighed, der er anderledes, end den man havde forberedt sig på. Vi har derfor samlet en række relevante informationer her.
I Danmark fødes der i gennemsnit et til to børn med cystisk fibrose om måneden. Og der er omkring 600 med sygdommen. Ca. 150.000 danskere er raske bærere af ”cystisk fibrose genet”, men det er de færreste, som ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Læs mere om arvegangen ved cystisk fibrose her.
Cystisk fibrose (CF) er en arvelig sygdom, der primært påvirker lungerne og fordøjelsessystemet. Den skyldes en mutation i CFTR-genet (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), som medfører defekte proteiner, der styrer transporten af salt og vand ind og ud af cellerne. Denne defekt gør, at slim i kroppen bliver tykkere og mere klæbrig end normalt.
Læs mere om, hvad cystisk fibrose er her.
Vi har flere gratis bøger og pjecer til børn med cystisk fibrose og til dig som pårørende. Dem finder du alle her.
Er du helt ny til diagnosen, anbefaler vi, at du starter med "Introduktion til cystisk fibrose".
Der er ingen helbredende kur mod cystisk fibrose, men behandlinger kan hjælpe med at håndtere symptomer og forbedre livskvaliteten.
Behandlinger inkluderer:
Det er desværre ikke alle, der lige nu har gavn af de nye modulatorbehandlinger. men der forskes aktivt i andre muligheder for behandling rundt om i verden.
Læs mere om behandlingsmulighederne her.
Behandling og kontrol af patienter med cystisk fibrose er samlet på de to Cystisk Fibrose Centre på hhv. Aarhus Universitetshospital, Skejby og Rigshospitalet, København. Her kommer patienterne til kontroller, hvor der holdes øje med deres helbred.
Læs mere her.
Du finder film og personlige historier fra børnelivet med cystisk fibrose her.
Det er bl.a. filmen nedenfor, hvor Christina og Morten fortæller om den første tid med sygdommen hos deres datter Freja.
Har du spørgsmål til dit egen eller dit barns sygdomsbehandling eller konkrete livsforhold med sygdommen, anbefaler vi dig at kontakte dit Cystisk Fibrose Center.
Cystisk Fibrose Foreningen har også en rådgivning, som du som medlem kan benytte dig af.
Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen får du adgang til psykologer gratis. Når man pludselig står i den situation, at ens barn har fået diagnosen cystisk fibrose, kan man reagere meget forskelligt, og for nogle kan det være hjælpsomt at tale med en psykolog om tanker, følelser og bekymringer, og hvordan man finder fodfæste i den nye tilværelse.
Læs mere her.
Foreningen har tilknyttet en socialrådgiver, der kan vejlede og rådgive inden for den sociallovgivning, der gør sig gældende for forældre til børn med cystisk fibrose.
Læs mere her.
På billedet ses vores socialrådgiver Vibeke Larsen til vores Familiekursus for børnefamilier med cystisk fibrose.
Nedenfor finder du henvisning til forskellige temaartikler fra vores socialrådgivning, som vi ofte møder spørgsmål til fra børnefamilier nye til diagnosen.
Vær opmærksom på, at cystisk fibrose er en sygdom, der kan komme meget forskelligt til udtryk fra person til person og gennem livet. Støttemuligheder vil derfor altid afhænge af en konkret vurdering af barnets behov.
Cystisk fibrose hører blandt de sygdomme, der kræver allermest behandling i hjemmet. Behandlingsdelen udgør således en stor del af hverdagen, derfor har vi samlet nogle gode råde her.
Læs mere her.
Foreningens Familiekursus er et godt sted at møde andre børnefamilier med sygdommen og få ny viden og erfaringer til hverdagen.
Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer en række forskellige kurser, arrangementer, events og netværksaktiviteter, særligt online.
Her kan du få ny viden om sygdommen, men også møde andre, der lever med cystisk fibrose. Vores aktiviteter er gratis at deltage i for medlemmer af Foreningen.
Vores aktiviteter bliver løbende annonceret, og du finder dem i vores Aktivitetskalender.
Cystisk Fibrose Foreningen tilbyder også netværksgrupper, også for dig som pårørende til et barn med sygdommen.
Her kan medlemmer få kontakt med ligestillede og blive en del af mindre fællesskaber, hvor der er mulighed for at udveksle erfaringer og støtte hinanden.
Find netværksgrupperne her - og har du ønsker til en netværksgruppe, så kontakt os endelig med det.
Hvert år afholder Cystisk Fibrose Foreningen et familiekursus, hvor forældre og børn med cystisk fibrose inde på livet samles til en hyggelig og lærerig weekend.
Cystisk Fibrose Foreningens projekt ’Positive oplevelser’ handler om at skabe positive oplevelser for børn og voksne med cystisk fibrose i en til tider hård hverdag. Der uddeles gaver til børn, som kommer på de to Cystisk Fibrose Centre, og der uddeles ‘Gode dage’-patientstøttelegater én gang om året.
Følg os ligesom tusindevis af andre på Facebook, Instagram og vores nyhedsbrev. Her deler vi løbende historier om livet med cystisk fibrose samt nyheder om forskning, sygdomsbehandling og politiske tiltag
Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen styrker du arbejdet for at udbrede kendskabet til cystisk fibrose, kæmpe patientpolitiske sager og støtte forskning på området. Samtidig får du som medlem adgang til vores psykolog- og socialrådgivning, kurser, foredrag og sociale netværksaktiviteter.
Få rådgivning inden for den sociallovgivning der gælder for personer med cystisk fibrose og forældre til børn med sygdommen. Tilbuddet er gratis for medlemmer. Telefontid tirsdage 17-19.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Har du brug for materialer om cystisk fibrose? Vi har samlet alle materialer her.
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.
Cystisk Fibrose Foreningen er en stærk forening, som arbejder for et bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose.
Her kan du læse forskellige personlige historier om livet med cystisk fibrose.