Brug os
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.
Familieliv med cystisk fibrose
Familielivet kan være fyldt med glæde, fællesskab og gode oplevelser – også når cystisk fibrose er en del af hverdagen. Sygdommen kan dog medføre særlige hensyn og bekymringer for både børn, forældre, søskende og partnere.
Her finder du derfor inspiration til familieliv og trivsel i hverdagen med cystisk fibrose for både dig med sygdommen selv, og dig som pårørende.
Familien først - sygdom bagefter
Cystisk fibrose er en del af hverdagen med daglig behandling, men sygdommen fortæller ikke hele historien om familielivet. Familieliv handler også om søskende, venner, fritidsinteresser, ferier, traditioner, hverdagens små rutiner og de mennesker, man holder af.
Hvordan sygdommen påvirker familien, er meget forskelligt. I nogle perioder fylder behandling, hospitalsbesøg og bekymringer mere, mens sygdommen i andre perioder træder mere i baggrunden.
For nogle familier opleves cystisk fibrose som en forholdsvis lille del af hverdagen, mens andre lever med store og tilbagevendende udfordringer.
Fælles for mange familier er ønsket om, at sygdommen ikke skal definere hverken barnet, den voksne med cystisk fibrose eller familien som helhed. Der skal være plads til både behandling og et godt familieliv med nærvær, fællesskab og oplevelser, der ikke handler om sygdom.
Der findes ikke én rigtig måde at være familie på med cystisk fibrose. Behov, reaktioner og løsninger varierer fra familie til familie og gennem livet - men åbenhed, fleksibilitet og støtte fra dem omkring dem kan gøre det lettere at håndtere både hverdagens rutiner og de perioder, hvor sygdommen fylder mere.
Personlige historier med sygdommen
Du finder film og personlige historier fra børnelivet med cystisk fibrose her.
Det er bl.a. filmen nedenfor, hvor Trine og André fortæller om deres familieliv med cystisk fibrose hos deres datter Asta.
Når et barn har cystisk fibrose
Når et barn har cystisk fibrose, bliver sygdommen en del af hele familiens hverdag.
Behandling, kontroller og sygdomsperioder kan kræve tid, planlægning og opmærksomhed, men børnelivet handler samtidig om meget mere end sygdom. Det handler også om søskende, legeaftaler, fritidsinteresser, ferier, skoleliv og alle de små og store oplevelser, som hører til en almindelig opvækst.
Det kan måske føles lidt som en balancegang mellem det børneliv, som man ønsker, og de krav, som sygdommen stiller til behandling og hensyn i hverdagen.
Særligt i den første tid efter diagnosen fortæller mange familier om følelsen af chok og sorg, samt en overvældende information af behandling, medicin, hospitalskontroller og dialog med myndigheder.
Efterhånden bliver sygdommen for de fleste en del af hverdagen. Mange oplever, at familien udvikler nye rutiner og finder en hverdag, hvor der også er plads til leg, fritidsliv, ferier og almindeligt familieliv.
- Find børnebøger om cystisk fibrose og flere pjecer om familie- og børneliv med sygdommen samt informationsmaterialer til dagtilbud og skole.
Forælder med cystisk fibrose selv
Med stadig mere effektiv behandling for sygdommen, vælger flere voksne med cystisk fibrose i dag at stifte familie og få børn.
For mange bliver forældreskabet en vigtig og meningsfuld del af livet, præcis som det gør for andre forældre.
Samtidig kan sygdommen give anledning til særlige overvejelser om energi, helbred og familieliv. Det kan være tanker som; Hvordan påvirkes mit barn af min sygdom? Eller hvordan får jeg behandling, arbejde og familieliv til at hænge sammen i en travl hverdag?
Familier finder forskellige løsninger, og behovene ændrer sig ofte gennem livet. Fælles for mange er ønsket om at skabe et trygt og godt familieliv, hvor cystisk fibrose er en del af hverdagen uden nødvendigvis at være centrum for den - det kan nogle gange måske kræve lidt ekstra støtte for dem omkring.
- Læs mere i vores pjece til forælder med cystisk fibrose selv
Søskende og familieliv
Cystisk fibrose påvirker ofte hele familien. Søskende kan opleve hverdagen anderledes end deres bror eller søster med sygdommen, men de er samtidig en vigtig del af familiens fællesskab og liv.
I nogle perioder kan sygdommen betyde, at familiens opmærksomhed naturligt samler sig om behandling eller sygdomsperioder. Det kan give anledning til forskellige følelser hos søskende, men også skabe nærhed, omsorg og stærke relationer i familien.
En åben dialog og plads til alles behov og følelser styrker fællesskabet og gøre det lettere at håndtere de udfordringer, som livet med cystisk fibrose kan bringe - også for søskende.
Parforhold og fælles ansvar
Cystisk fibrose kan påvirke familielivet på forskellige måder, men sygdommen opleves sjældent ens af alle familiemedlemmer. Nogle bekymrer sig meget, mens andre fokuserer på løsninger og det, der fungerer i hverdagen. Begge reaktioner er helt forståelige.
Par kan opleve, at de reagerer forskelligt følelsesmæssigt på sygdommen og dens påvirkning af livet og hverdag. Selvom det kan være svært at forstå i den enkelte situation, kan det også blive en styrke i et parforhold.
Åben kommunikation, fleksibilitet og forståelse for hinandens forskellige behov er derfor vigtige redskaber i familielivet og i fordelingen af hverdagens opgaver. Det gælder både i perioder, hvor sygdommen fylder lidt, og når den kræver mere opmærksomhed.
Familieliv med cystisk fibrose handler ikke om at finde den perfekte balance, men om løbende at finde de løsninger, der fungerer for den enkelte familie.
Find pjecer og bøger
Vi har flere gratis bøger og pjecer til børn med cystisk fibrose og til dig som pårørende. Dem finder du alle her.
Er du helt ny til diagnosen, anbefaler vi, at du starter med "Introduktion til cystisk fibrose".
Støtte i hverdagen med cystisk fibrose
Cystisk fibrose kan påvirke hele familien, og give perioder med behov for mere viden, hjælp og støtte i hverdagen.
Du kan søge råd og viden hos dit eget eller dit barns Cystisk Fibrose Center, din egen læge eller socialrådgiveren hos din kommune.
Hos Cystisk Fibrose Foreningen kan du også finde både rådgivning fra psykologer og socialrådgiver, temaartikler om sociale støtteordninger, pjecer og børnebøger om cystisk fibrose samt personlige historier fra andre familier.
Du kan i foreningen også møde andre, der kender alt til livet med cystisk fibrose. Det gælder også dig som pårørende. I foreningen finder du både sociale netværksaktiviteter og temaaftener, som løbende annonceres i vores aktivitetskalender samt mindre netværksgrupper.
Kontakt vores socialrådgiver Vibeke Larsen
Få rådgivning inden for den sociallovgivning der gælder for personer med cystisk fibrose og forældre til børn med sygdommen. Tilbuddet er gratis for medlemmer. Telefontid tirsdage 17-19.
Pjecer og informationsmaterialer
Har du brug for materialer om cystisk fibrose? Vi har samlet alle materialer her.