Dagtilbud og skole

Et godt samarbejde mellem familie, dagtilbud eller skole og de sundhedsprofessionelle omkring barnet er derfor en vigtig del af hverdagen.

Et godt børneliv med cystisk fibrose

Børn med cystisk fibrose er først og fremmest børn. De leger, lærer og udvikler sig ligesom deres jævnaldrende, og sygdommen påvirker ikke deres intelligens eller evne til at lære. Mange børn med cystisk fibrose trives godt både socialt, fagligt og fysisk.

Samtidig er cystisk fibrose en behandlingskrævende sygdom, som kan kræve særlige hensyn i løbet af dagen - også når barnet er væk fra hjemmet.

Barnet kan have brug for medicin ved måltider, ekstra opmærksomhed ved sygdom, fravær i forbindelse med kontroller og behandling eller støtte til at vende tilbage efter længere sygdomsperioder.

Når omgivelserne har viden om sygdommen og samarbejder med familien, er det ofte muligt at skabe en tryg og velfungerende hverdag for både barnet, familien og personalet. 

I Cystisk Fibrose Foreningen har vi lavet en pjece til personalet i dagtilbud og skole med et barn med cystisk fibrose med viden og inspiration til en tryg hverdag.

Find den - og mange flere pjecer og børnebøger - under informationsmaterialer.

I dagtilbud

De fleste børn med cystisk fibrose starter i dagtilbud som andre børn. For manges vedkommende er det i dagpleje, eventuelt med dobbelt plads afhængigt af det enkelte barns behov. 

Mange familier oplever naturligt nok bekymringer i forbindelse med opstarten i et dagtilbud, da sygdommen kan stille særlige krav til medicin, måltider, hygiejne og håndtering af sygdom. 

Derfor er det vigtigt med en god dialog mellem familien og institutionen allerede inden opstart. Her kan man blandt andet tale om:

• medicin og enzymtilskud
• måltider og ernæring
• forholdsregler ved sygdom
• kontakt ved bekymringer
• barnets trivsel og deltagelse i fællesskabet
• kommunikation til børnegruppe og forældre

Mange familier oplever, at bekymringerne bliver mindre, når personalet lærer barnet og sygdommen at kende, og de nye rutiner bliver en naturlig del af hverdagen hos både familie og personale. 

• Læs mere om dagtilbud og reglerne for støtte her i vores temaartikler fra vores socialrådgiver

Personlige historier med sygdommen

Du finder film og personlige historier fra børnelivet med cystisk fibrose her.

Det er bl.a. filmen nedenfor, hvor Asta med cystisk fibrose fortæller om sin hverdag med behandling og skole.

Skole og SFO

Skolelivet og klassekammerater fylder meget i barndommen. Cystisk fibrose har ingen indflydelse på barnets kognitive udvikling, og børn med cystisk fibrose klarer sig generelt godt i skolen, både fysisk, socialt og fagligt. 

Mange børn kan have behov for behandling i løbet af skoledagen. Det er særligt enzymkapsler ved måltider.

Det er skolens og SFO'ens ansvar, at barnet kan passe sin behandling i løbet af dagen. 

Derfor er samarbejdet mellem familien og skolen vigtigt, så barnet kan deltage i undervisningen på lige fod med klassekammeraterne.

Sygdommen kan dog betyde perioder med fravær på grund af kontroller, behandling eller infektioner. Ved længerevarende fravær kan der være brug for sygeundervisning. 

Skolen kan samtidig spille en vigtig rolle i forhold til at understøtte barnets sociale trivsel og hjælpe barnet tilbage i fællesskabet efter sygdomsperioder.

• Læs mere om skolegang og uddannelse i vores temaartikler fra vores socialrådgiver

Støtte i hverdagen med cystisk fibrose

At have et barn med en kronisk sygdom kan påvirke hele familien, og du kan opleve perioder, hvor dit barn eller du som forælder har brug for viden og støtte. 

Du kan søge råd og viden hos dit barns Cystisk Fibrose Center, din egen læge eller socialrådgiveren tilknyttet dit barns sag hos din kommune. 

Hos Cystisk Fibrose Foreningen kan du også finde både rådgivning fra psykologer og socialrådgiver, temaartikler om sociale støtteordninger, pjecer og børnebøger om cystisk fibrose samt personlige historier fra andre familier.

Du kan i foreningen også møde andre, der kender alt til livet med cystisk fibrose. Det gælder også dig som pårørende. I foreningen finder du både sociale netværksaktiviteter og temaaftener, som løbende annonceres i vores aktivitetskalender samt mindre netværksgrupper.