Brug os
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.
Trivsel, sygdomsperioder og støtte
Livet med cystisk fibrose kan gå op og ned. Nogle perioder fylder sygdommen meget i hverdagen, mens den til andre tider træder mere i baggrunden. Uanset alder kan sygdom, behandling og usikkerhed om fremtiden påvirke både trivsel, tanker og følelser.
Her finder du viden om sygdomsperioder, mental trivsel og de muligheder for støtte, der findes til både personer med cystisk fibrose og deres pårørende.
Når sygdommen fylder
Som forening møder vi mange, der giver udtryk for, at de egentlig ikke tænker så meget over sygdommen i hverdagen. Behandling, medicin og hospitalsbesøg er blevet rutiner, som man lærer at leve med. Og har man selv cystisk fibrose, har man måske aldrig kendt til andet.
Der kan alligevel være perioder, hvor sygdommen fylder mere i hverdagen end normalt. Det kan være i forbindelse med:
- infektioner og indlæggelser
- ændringer i helbredet
- overgange / ændringer i livet
- uddannelses- eller arbejdsmæssige udfordringer
- ønsker om børn og familieliv
- nye komplikationer eller følgesygdomme
I sådanne perioder kan sygdommens betydning for hverdagen bliver mere synlige og giver anledning til nye tanker, bekymringer og følelsesmæssige reaktioner - også hos dig som pårørende.
Find pjecer og bøger
Vi har flere gratis bøger og pjecer til børn, unge og voksne med cystisk fibrose og til dig som pårørende.
I pjecerne kan du finde viden om forskellige livsfaser med sygdommen og støtte hertil.
Du finder alle pjecerne her. Er du helt ny til diagnosen, anbefaler vi, at du starter med "Introduktion til cystisk fibrose".
Sygdomsperioder
Med cystisk fibrose hører også risikoen for akutte helbredsudfordringer i forbindelse med fx komplikationer eller infektioner.
Hverdagen med cystisk fibrose inkluderer derfor også et vågent øje på helbredsforandringer, som der skal reageres på sammen med Cystisk Fibrose Centrene.
Sygdomsperioder handler dog ikke kun den fysisk sygdom. De kan også påvirke hverdagens skolegang, uddannelse, arbejde, fritidsliv og relationer. Det gælder både for personen med cystisk fibrose og for de nærmeste pårørende.
Børn kan opleve usikkerhed ved længere fravær fra skole eller daginstitution. Unge kan føle sig anderledes end deres jævnaldrende, når sygdommen begrænser spontane aktiviteter med vennerne. Voksne kan bekymre sig om arbejdsliv, familieliv eller fremtidsplaner.
Derfor er det helt naturligt, at sygdomsperioder påvirker både humør, overskud og trivsel i hverdagen hos både børn, unge og voksne.
Tanker og følelser i hverdagen
Følelsesmæssige reaktioner på cystisk fibrose kan være en del af hverdagen for både børn, unge og voksne, også hos pårørende.
Det kan være reaktioner som bekymring, frustration, afmagt, skyldfølelse, tristhed og usikkerhed samt udmattelse fysisk såvel som mentalt. Nogle oplever disse følelser i korte perioder, mens andre kan have brug for mere støtte og forståelse for omgivelserne til at håndtere dem.
Der findes ikke én rigtig måde at reagere på. Reaktionerne afhænger både af den enkeltes personlighed, livssituation og sygdomsforløb. Selv om svære tanker og følelser kan opleves overvældende, beskriver mange også, at de kommer og går i bølger gennem livet. Og særligt starten med diagnosen kan opleves udfordrende.
Som forælder kan du også opleve stærke følelsesmæssige reaktioner i hverdagen, når dit barn reagerer på sygdommen og de hensyn, som sygdommens behandling kan kræve i hverdagen.
Til dig som forælder - enten med cystisk fibrose selv eller som forælder til et barn med sygdommen - har vi derfor lavet pjecer med bl.a. følelsesmæssige reaktioner hos både børn og voksne, og hvor du kan finde støtte.
Trivsel gennem livet
Cystisk fibrose følger med gennem livets faser, men selvom sygdommen er den samme, kan de spørgsmål, udfordringer og bekymringer, der fylder i hverdagen, ændre sig betydeligt med alderen og livssituationen.
Børn og unge
Når barnet med cystisk fibrose er helt lille, vil de sjældent tænke over sygdommen, men mere reagere på behandlingen og eventuelt ændringer i hverdagen og stemninger i hjemmet, hvis du som forælder fx er mere bekymret eller trist.
Når barnet med cystisk fibrose bliver ældre handler hverdagen ofte om at finde en balance mellem behandling, skole, fritidsinteresser og tid med venner. Mange børn og unge ønsker først og fremmest at være som alle andre, og sygdommen kan derfor opleves som en irritation, når den kræver medicin, behandling eller særlige hensyn i hverdagen.
I teenage- og ungdomsårene bliver ønsket om selvstændighed ofte stærkere. Her kan behandling, hospitalskontroller og sygdomsperioder komme til at stå i kontrast til ønsket om spontanitet, frihed og fællesskab med jævnaldrende. Nogle oplever frustration over at måtte prioritere behandling eller sige nej til aktiviteter, mens andre bekymrer sig om fremtiden, uddannelse eller hvordan de adskiller sig fra deres venner.
Samtidig fortæller mange unge med cystisk fibrose, at sygdommen også giver erfaringer og styrker som ansvarlighed, modenhed og evnen til at håndtere modgang.
- Vi har børnebøger og flere pjecer, der omhandler barndom og ungdomsliv med cystisk fibrose, ligesom du også kan finde personlige historier med børn med cystisk fibrose.
Voksne
I voksenlivet flytter fokus ofte fra skole og ungdomsliv til uddannelse, arbejde, relationer og familieliv, og hvordan sygdommen og dens behandling kan balancere med hverdagens øvrige opgaver.
Som forening møder vi mange voksne, som fortæller, at de egentlig ikke tænker så meget over sygdommen i hverdagen - den har jo også altid været en del af tilværelsen - og at hverdagen i høj grad ligner andre voksnes liv med arbejde, studier, partner, børn og fritidsinteresser.
Der kan dog også opstå situationer, hvor sygdommen træder mere i forgrunden. Det kan være ved længere sygdomsperioder, ændringer i helbredet eller større livsbeslutninger om uddannelse, arbejde, bolig eller familiedannelse. Nogle oplever bekymringer om fremtiden, mens andre kan føle sig udfordrede af at få behandling, arbejde og privatliv til at hænge sammen.
For mange voksne bliver trivsel derfor tæt knyttet til oplevelsen af at kunne leve det liv, man ønsker, samtidig med at sygdommen får den plads og opmærksomhed, den kræver.
- Vi har pjecer, der omhandler voksen- og familieliv med cystisk fibrose, ligesom du også kan finde personlige historier med voksne med cystisk fibrose.
Seniorliv
Stadig flere mennesker med cystisk fibrose kan i dag se frem til et seniorliv. Det er en positiv udvikling, som tidligere generationer kun i begrænset omfang oplevede. Samtidig betyder det, at nye spørgsmål opstår – både for den enkelte og for sundhedsvæsenet.
Som forening møder vi forskellige reaktioner på denne nye livsfase.
Nogle tænker over, hvordan kroppen påvirkes af både cystisk fibrose og aldring. Andre gør sig overvejelser om pension, arbejdsliv, identitet eller fremtidige helbredsforhold. For nogle kan længere livsudsigter også føre til nye drømme og muligheder, mens andre skal finde sig til rette i en fremtid, som tidligere så anderledes ud.
Uanset livsfase oplever mange, at trivsel ikke kun handler om helbred, men også om relationer, meningsfulde aktiviteter, håb og muligheden for at leve et trygt liv på nye præmisser.
- Vi har lavet en pjece særligt om seniorliv med cystisk fibrose, hvor du kan læse mere om denne livsfase, herunder pension og forsikring.
Personlige historier med sygdommen
Du finder film og personlige historier fra livet med cystisk fibrose her.
Det er bl.a. filmen nedenfor, hvor Kim fortæller om sit liv med cystisk fibrose med både bekymringer og glæder.
Når man er pårørende
Cystisk fibrose påvirker ikke kun hverdagen for den person, der har sygdommen.
Forældre - også til voksne med cystisk fibrose - søskende, partnere, egne børn og andre nære relationer kan også opleve bekymringer og følelsesmæssige reaktioner.
At leve tæt på en alvorlig og uforudsigelig sygdom som cystisk fibrose, kan måske opleves som en balance mellem håb og bekymring. Og selvom man ikke selv har sygdommen, kan den - om ikke andet periodisk - påvirke hele familiens hverdag både praktisk, fysisk og mentalt.
Vi hører dog som forening også om stærke familierelationer, stort sammenhold og værdifulde erfaringer og prioriteringer af, hvad der er vigtigt lige præcis for deres familie i hverdagen med sygdommen.
Mød Katrine og Réne, der er forældre til Adam med cystisk fibrose, og læs hvordan de har søgt både professionel hjælp og finder opbakning i hverdagen hos deres familie og omgangskreds.
Du kan finde flere fortællinger som Katrine og Renés under personlige historier.
Støtte til hverdagen med cystisk fibrose
Først og fremmest anbefaler vi dig at søge hjælp og støtte, hvis du oplever, at hverdagens opgaver eller svære følelser og tanker går ud over dig selv og din families trivsel. Det gælder også for dine børn og din partner.
Foruden hjælp fra familie og omgangskreds kan du kontakte egen læge eller tale med dit Cystisk Fibrose Center for støtte og vejledning.
Du kan også inddrage din kommunale socialrådgiver. I Danmark findes der forskellige støttemuligheder, som skal understøtte livskvalitet, behandling og muligheden for at leve et aktivt liv trods sygdom og handicap hos børn og voksne.
Hos Cystisk Fibrose Foreningen kan du også finde både rådgivning fra psykologer og socialrådgiver, pjecer og børnebøger om cystisk fibrose samt personlige historier fra andre familier.
Du kan i foreningen også møde andre, der kender alt til livet med cystisk fibrose. Det gælder også dig som pårørende. I foreningen finder du både sociale netværksaktiviteter og temaaftener, som løbende annonceres i vores aktivitetskalender samt mindre netværksgrupper.
Kontakt vores socialrådgiver Vibeke Larsen
Få rådgivning inden for den sociallovgivning der gælder for personer med cystisk fibrose og forældre til børn med sygdommen. Tilbuddet er gratis for medlemmer. Telefontid tirsdage 17-19.
Pjecer og informationsmaterialer
Har du brug for materialer om cystisk fibrose? Vi har samlet alle materialer her.