Psykosocial støtte til livet med cystisk fibrose

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for, at alle med cystisk fibrose får den støtte og forståelse, der er nødvendig for at leve et aktivt og meningsfuldt liv med sygdommen.

Livet med cystisk fibrose handler ikke kun om medicin og hospitalskontroller. Det handler også om trivsel, relationer og muligheden for at deltage i hverdagslivet – i familien, i skolen, på uddannelsen og på arbejdspladsen.

Derfor er psykosocial støtte en vigtig del af livet med cystisk fibrose – for både den enkelte og de nære pårørende.

Når sygdommen fylder mere end det fysiske

Livet med cystisk fibrose kan indebære bekymringer om helbred og fremtid, en omfattende behandlingsbyrde og mange hensyn i hverdagen.

For både mennesker med cystisk fibrose og deres pårørende kan sygdommen være psykisk, socialt og praktisk belastende – i perioder eller gennem hele livet – og stille særlige krav til både familien og relationerne til omgivelserne.

Samtidig er cystisk fibrose en sjælden sygdom, som ikke altid er kendt eller forstået i omgivelserne, fx i skole, på uddannelse, på arbejdspladsen eller i mødet med myndigheder.

Psykosocial støtte handler derfor både om følelsesmæssig støtte og om praktisk hjælp og tydelig vejledning. Den kan gøre en afgørende forskel for trivsel, mestring og muligheder i hverdagen – også når sygdommen sætter tydelige rammer for, hvad der er muligt.

Relevant støtte gennem hele livet

Behovet for psykosocial støtte kan opstå hele livet og ændrer sig ofte i takt med livets faser – fx ved nydiagnosering, i teenageårene, ved overgang til voksenliv, ved sygdomsforværring eller i forbindelse med valg om uddannelse, arbejde, familieliv og alderdom.

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for, at støtte til mennesker med cystisk fibrose og deres nære pårørende er let tilgængelig, sammenhængende og baseret på viden om livet med en alvorlig, kronisk sygdom.

En vigtig del af denne indsats er, at kommunale støtteordninger også kan rumme cystisk fibrose, når der er behov for det – både i lovgivning og i praksis.

Målet er, at mennesker med cystisk fibrose og deres pårørende oplever sammenhæng, forståelse og støtte og får bedre forudsætninger for at leve et aktivt og meningsfuldt liv.

Hvad gør Cystisk Fibrose Foreningen?

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for psykosocial støtte til livet med cystisk fibrose ved blandt andet at:

understøtte sammenhæng mellem sundhedstilbud og kommunale støtteordninger, og at disse rummer cystisk fibrose i lovgivning og praksis
tilbyde rådgivning og støtte fra socialrådgiver og psykologer til børn, unge, voksne og pårørende samt netværk for erfaringsudveksling
bidrage med egne oplysnings- og informationsindsatser med viden, råd og vejledning til støtte for livet med cystisk fibrose
indsamle og formidle viden om de mentale, sociale og praktiske konsekvenser af livet med cystisk fibrose i dialog med beslutningstagere og patientpolitiske aktører