Sundhedsydelser med ekspertise i cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en kompleks og livslang sygdom, som kræver stor viden og erfaring at behandle korrekt. Behandlingen er ofte forebyggende, skal justeres løbende og tage højde for både sygdommens udvikling og den enkeltes livssituation.

For mennesker med cystisk fibrose betyder kvaliteten af sundhedsydelserne ikke bare noget for helbredet her og nu – men for tryghed, livskvalitet og muligheder gennem hele livet.

Optimal behandling hele livet

Cystisk fibrose kan udvikle sig meget forskelligt fra person til person og ændre sig markant gennem livet. Behandlingsbehov og -muligheder varierer derfor både individuelt og over tid.

Mange mennesker med cystisk fibrose lever også med følgesygdomme eller andre helbredsudfordringer, som betyder, at de møder flere dele af sundhedsvæsenet – både specialiserede afdelinger og i det nære sundhedsvæsen.

Derfor er det for os afgørende, at viden om cystisk fibrose følger patienten, så hensynet til sygdommen kan indgå i den samlede vurdering af, hvad der er den bedste behandling – uanset hvor i sundhedsvæsenet kontakten finder sted.

Specialiseret viden er en forudsætning

Når en sygdom er sjælden, kan viden om sygdommen og dens behandling også blive det. For os som forening er det derfor centralt, at behandlingen af cystisk fibrose herhjemme er forankret i fagligt bæredygtige og højt specialiserede behandlingsmiljøer, hvor viden, erfaring og ekspertise kan udvikles og komme patienterne til gavn.

I Danmark er denne specialiserede viden samlet på de to Cystisk Fibrose Centre på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital. Derfor arbejder vi aktivt for at fastholde og styrke det højtspecialiserede behandlingstilbud i samspil med det øvrige sundhedsvæsen – som en forudsætning for kvalitet og patientsikkerhed ved cystisk fibrose

Hvad gør Cystisk Fibrose Foreningen?

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder sundhedspolitisk for specialiserede og sammenhængende sundhedsydelser ved blandt andet at:

• bidrage med patient- og pårørendeperspektiver i høringssvar og dialoger om organisering, kvalitet og prioritering i sundhedsvæsenet
  
  
• arbejde for sammenhæng mellem specialiserede tilbud og øvrige sundhedsydelser, så viden om cystisk fibrose er tilgængelig og følger patienten
  
  
• understøtte faglige samarbejder og vidensdeling nationalt og internationalt indenfor optimal behandling af cystisk fibrose
  
  
• bidrage med viden og dokumentation om patienter og pårørendes oplevede ønsker, effekt og udbytte i udviklingen af det specialiserede behandlingstilbud for cystisk fibrose i Danmark