Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Selvom behandlingen af cystisk fibrose er forbedret meget gennem årene, er der stadig nogle med cystisk fibrose, som på et tidpunkt i deres liv får brug for en organtransplantation.
For mange er den største komplikation ved cystisk fibrose i lungerne, som gradvist nedbrydes af bakterier og infektioner, hvorved lungefunktionen falder over tid. Dagligt forebyggende hjemmebehandlinger, tæt fulgt af hyppige kontrolbesøg på Danmarks to Cystisk Fibrose Centre, skal mindske skader på lungerne. Alligevel kan nogle oplever på et tidspunkt at have så meget arvæv i lungerne - og så lav lungefunktion og iltning i blodet - at den eneste måde at overleve er ved at få en lungetransplantation. Man får ikke cystisk fibrose i de nye lunger, men man har stadig sygdommen i de andre organer.
På grund af genfejlen ved cystisk fibrose, er den galde, som produceres i leveren, ekstra sej hos personer med cystisk fibrose, og det kan medvirke til at give arvæv i leveren. Oftest påvirkes leverfunktionen ikke af dette arvæv. Hvis det er tilfældet, kan det for det meste behandles med medicin – som regel med god virkning. Nogle oplever dog at få så meget betændelse og arvævsdannelse i leveren, at den opgiver mange af dens funktioner, og eneste mulighed er at få en levertransplantation. Udover at leveren bliver påvirket af den seje galde, som produceres i leveren, så kan enkelte antibiotika også påvirke leverfunktionen.
Cystisk fibrose kan medføre en særlig form for sukkersyge, og det kan på sigt have indflydelse på nyrernes funktion, hvis sukkersygen ikke reguleres ordentligt. Hvis man har sukkersyge, får man nemlig højt blodsukker, som man efterfølgende udskiller som sukker i urinen, og det kan over tid være med til at skade og nedsætte nyrefunktionen. Derudover kan enkelte antibiotika også påvirke nyrefunktionen. Hvis nyrerne bliver så dårlige, at funktionen svigter, kan der derfor være risiko for, at man får brug for en nyretransplantation.
Efter transplantationen
Når man har fået et nyt organ, vil kroppen automatisk opfatte det som et fremmedlegeme og forsøge at afstøde det. Derfor skal man resten af livet tage immundæmpende medicin, så immunforsvaret ikke bekæmper det nye organ.
Der er stor forskel på, hvor mange år man kan leve med sit nye organ. Det afhænger af, hvor godt kroppen tager imod det fremmede organ. På trods af immundæmpende medicin, kan der stadig ske afstødning. Mange lever med det eller de nye organer i mange år, mens andre får nogle ekstra år – år som kan gøre en stor forskel for den enkelte.
I Danmark er størstedelen af befolkningen meget positivt indstillede over for organdonation, men mange har ikke fået sig registreret i Donorregistret og derved givet deres holdning til organdonation til kende. Det kan betyde, at det familien, der skal tage beslutningen, i stor sorg.
Derfor er det en god idé at tage stilling til organdonation, mens man stadig lever. Det kan man gøre enten ved at registrere sin holdning i Donorregistret via sundhed.dk, ved at registrere det på et donorkort, som man selv skal bære på sig eller ved at fortælle om sin holdning til pårørende.
Cystisk Fibrose Foreningen har igennem mange år været meget aktive i oplysning om organdonation og vigtigheden i at tage stilling. Vi har bl.a. været fortalere for aktivt fravalg til organdonation, som blev indført i 2024. Læs mere her.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve – faktisk er der cirka 5-10 personer med cystisk fibrose, der hvert år får brug for et nyt organ.