Børnepasser på Cystisk Fibrose Foreningens Familiekursus 

Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer årligt et Familiekursus for familier med et barn med cystisk fibrose i alderen 0-17 år. Det er en weekend, hvor det for en stund bliver normalen at have cystisk fibrose inde på livet.

Der er et program inddelt for børn og voksne, men der også gjort plads til fælles familieaktiviteter. 

Din rolle bliver at sørge for en masse gode og spændende oplevelser og aktiviteter for børnene, mens forældrene bydes på et program med dygtige foredragsholdere, fælles erfaringsudveksling og meget andet. 

På kurset er børn og unge inddelt i mindre grupper, hvor der er børnepassere tilknyttet. Du kan se grupperne her. 

Din deltagelse betyder en verden til forskel for de tilmeldte familier og for os som forening. Vi kan nemlig kun gennemføre familiekurset, fordi du og de andre Børnepassere bakker op om vores arbejde.

 

Praktisk information:

Cystisk Fibrose Foreningens Familiekursus bliver i 2025 afholdt fredag den 12. september til søndag den 14. september på Brogaarden, Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart.

Honoraret for weekenden er 2500 kr., der udbetales som B-indkomst. 

Vi dækker din transport til og fra Brogaarden, ligesom vi også dækker eventuelle udlæg, du burde få i forbindelse med køb af materialer til børnepasningen.

På kurset kommer du til at hjælpe børnene med at få en del af deres daglige behandling for sygdommen. Det skal du derfor være indstillet på. 

Forældrene er informeret om det, og at I kan hjælpe børn fra 4 år og op med at foretage inhalation, der klargøres af forældrene, og PEP-maskebehandling, samt at I kan give enzymer til mellemmåltider. Mindre børn er også velkomne til at deltage i fællesbehandlingen med deres forældre. De større børn kan også være med til at hjælpe jer med behandlingen.

Forældrene udleverer et udfyldt behandlingsskema til jer.

Det kan være en fordel at have en taske med, hvor du kan have papirer, masker og andet med i løbet af dagen. 

Vi udformer noget materiale om cystisk fibrose og almindelige termer, så I kan føle jer godt klædt på til mødet med forældre og børn, der har en stor viden om sygdommen.

 

For at få en fornemmelse af, hvordan weekendens aktiviteter ser ud for deltagerne, kan du se programmet for i år her. Du kan også se et mere udførligt program målrettet dig som børnepasser her.

Vi har pligt til at indhente børneattest. Når vi bestiller børneattesten, får du besked i din digitale postkasse/e-Boks og skal inden for 14 dage give samtykke til, at der må udstedes en børneattest til Cystisk Fibrose Foreningen.

 

Billede af dig:

Inden kurset sender vi altid en oversigt over børnepasserne med navne og foto ud til familierne for at skabe mest mulig tryghed.

Vi har derfor brug for, at du sender os et vellignende billede af dig, som vi kan bruge i vores materiale. Du kan sende billedet til: info@cff.dk.

 

Lidt viden om cystisk fibrose

I Danmark er der omkring 600 børn, unge og voksne med cystisk fibrose. Der fødes i gennemsnit et til to børn med cystisk fibrose om måneden. Ca. 150.000 danskere er raske bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, som ved det, før de selv får et barn med sygdommen. 

Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lægerne kan ikke forudsige den enkeltes sygdomsforløb, men flere og flere med cystisk fibrose lever et godt og aktivt liv med uddannelse, job og familie.

Sygdommens kendetegn er sejt slim i lunger og mave-tarmsystem, hoste og gentagne lungeinfektioner, dårlig fordøjelse med abnorm afføring og højt saltindhold i sveden. På grund af det seje slim er lungerne modtagelige for bakterier, som over tid ødelægger lungefunktionen.

 

Behandlingsmuligheder

Der er ingen helbredende kur mod cystisk fibrose, men behandlinger kan hjælpe med at håndtere symptomer og forbedre livskvaliteten.

Behandlinger inkluderer:

• Lungedræning for at fjerne slim.
• Antibiotika til behandling af infektioner.
• Enzymer og vitaminer for at hjælpe med fordøjelsen.
• Nye medicinske behandlinger, såsom CFTR-modulatorer, der retter op på den underliggende defekt i CFTR-genet.

Det er desværre ikke alle, der lige nu har gavn af de nye modulatorbehandlinger. men der forskes aktivt i andre muligheder for behandling rundt om i verden.

 

Kontroller

Behandling og kontrol af patienter med cystisk fibrose er samlet på de to Cystisk Fibrose Centre på hhv. Aarhus Universitetshospital, Skejby og Rigshospitalet, København. Her kommer patienterne til kontroller, hvor der holdes øje med deres helbred.

 

Her kan du se nogle videoer for at blive lidt klogere på, hvordan det er at leve med cystisk fibrose som barn og familie: