Viden om
Cystisk fibrose er en arvelig og alvorlig multiorgansygdom, som påvirker mange af kroppens organer. Få det komplette overblik over cystisk fibrose og livet med sygdommen.
Er du pårørende til en ny med cysisk fibrose?
Som pårørende til en med cystisk fibrose oplever du måske, at der er flere spørgsmål som melder sig. For at hjælpe dig har vi samlet en række informationer her.
I Danmark fødes der i gennemsnit et til to børn med cystisk fibrose om måneden. Og der er omkring 600 med sygdommen. Ca. 150.000 danskere er raske bærere af ”cystisk fibrose genet”, men det er de færreste, som ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Læs mere om arvegangen ved cystisk fibrose her.
Hvad er cystisk fibrose?
Cystisk fibrose (CF) er en arvelig sygdom, der primært påvirker lungerne og fordøjelsessystemet. Den skyldes en mutation i CFTR-genet (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), som medfører defekte proteiner, der styrer transporten af salt og vand ind og ud af cellerne. Denne defekt gør, at slim i kroppen bliver tykkere og mere klæbrig end normalt.
Læs mere om, hvad cystisk fibrose er her.
Find pjecer og bøger
Vi har flere gratis bøger og pjecer til børn med cystisk fibrose og til dig som pårørende. Dem finder du alle her.
Er du helt ny til diagnosen, anbefaler vi, at du starter med "Introduktion til cystisk fibrose".
Behandlingsmuligheder
Der er ingen helbredende kur mod cystisk fibrose, men behandlinger kan hjælpe med at håndtere symptomer og forbedre livskvaliteten.
Behandlinger inkluderer:
- Lungedræning for at fjerne slim.
- Antibiotika til behandling af infektioner.
- Enzymer og vitaminer for at hjælpe med fordøjelsen.
- Nye medicinske behandlinger, såsom CFTR-modulatorer, der retter op på den underliggende defekt i CFTR-genet.
Det er desværre ikke alle, der lige nu har gavn af de nye modulatorbehandlinger. men der forskes aktivt i andre muligheder for behandling rundt om i verden.
Læs mere om behandlingsmulighederne her.
Kontroller
Behandling og kontrol af patienter med cystisk fibrose er samlet på de to Cystisk Fibrose Centre på hhv. Aarhus Universitetshospital, Skejby og Rigshospitalet, København. Her kommer patienterne til kontroller, hvor der holdes øje med deres helbred.
Læs mere her.
Personlige historier med sygdommen
Du finder film og personlige historier med børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres pårørende her.
Det er bl.a. filmen nedenfor, hvor Christina og Morten fortæller om den første tid med sygdommen hos deres datter Freja.
Rådgivning om cystisk fibrose
Personer med cystisk fibrose selv eller forældre (eller anden myndighedshaver) til et barn med sygdommen kan kontakte deres Cystisk Fibrose Center for spørgsmål til sygdomsbehandling eller konkrete livsforhold med sygdommen.
Cystisk Fibrose Foreningen har også en rådgivning med psykologer og socialrådgiver, som kan benyttes af personer med sygdommen selv eller deres nærmeste pårørende.
Som pårørende er du også altid er velkommen til at kontakte os i Sekretariatet på de kontaktoplysninger, du finder nederst på siden.
Omsorgsdage til pårørende
Lønmodtagere, der er pårørende til børn eller voksne med alvorlige helbredsmæssige tilstande, har ret til at tage omsorgsorlov 5 dage om året uden løn.
Læs mere her.
På billedet ses vores socialrådgiver Vibeke Larsen, som du også kan møde til mange af vores netværksarrangementer.
Cystisk Fibrose Foreningens aktiviteter
Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer en række forskellige kurser, arrangementer, events og netværksaktiviteter, særligt online.
Her kan du få ny viden om sygdommen, men også møde andre, der lever med cystisk fibrose. Vores aktiviteter er gratis at deltage i for medlemmer af Foreningen.
Vores aktiviteter bliver løbende annonceret, og du finder dem i vores Aktivitetskalender.
Netværksgrupper
Cystisk Fibrose Foreningen tilbyder også netværksgrupper, også for dig som pårørende.
Her kan medlemmer få kontakt med ligestillede og blive en del af mindre fællesskaber, hvor der er mulighed for at udveksle erfaringer og støtte hinanden.
Find netværksgrupperne her - og har du ønsker til en netværksgruppe, så kontakt os endelig med det.
Følg med
Følg os ligesom tusindevis af andre på Facebook, Instagram og vores nyhedsbrev. Her deler vi løbende historier om livet med cystisk fibrose samt nyheder om forskning, sygdomsbehandling og politiske tiltag
Støt os
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
- Støt én gang
- Støt fast
- Bliv medlem
Pjecer og informationsmaterialer
Har du brug for materialer om cystisk fibrose? Vi har samlet alle materialer her.
Personlige historier
Her kan du læse forskellige personlige historier om livet med cystisk fibrose.