Familiekursus

Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer årligt et familiekursus for familier med et barn med cystisk fibrose i alderen 0-17 år. Kurset har et spændende program for både nyere og garvede familier og et spændende program for børnene.

Formålet med kurset er at give de deltagende viden om cystisk fibrose og forskellige aspekter af sygdommen. Som en fast del af kurset kommer lægerne fra de to Cystisk Fibrose Centre i Danmark og fortæller om cystisk fibrose, om komplikationerne ved cystisk fibrose samt om eksisterende og nye behandlingsmuligheder.

For familier med cystisk fibrose kan det være befriende at tale med andre familier med cystisk fibrose. Mange oplever at blive forstået på en helt særlig måde, da de er i samme situation og kender til de daglige udfordringer, der er forbundet med sygdommen. Kurset er derfor også en god mulighed for at danne netværk med andre familier med cystisk fibrose. Det gælder både for børn og voksne

Kursets varighed

Familiekurset afholdes over en weekend i efteråret med ankomst fredag eftermiddag. Kurset slutter søndag eftermiddag.

Forud for Familiekurset modtager de tilmeldte familier et program for weekenden.

Hvem kan deltage?

Familiekurset er for familier, der er medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen og som har et barn med cystisk fibrose i alderen 0-17 år.

I kan deltage som samlet familie, men hvis barnet med cystisk fibrose ikke kan deltage, er det også muligt at deltage kun med raske søskende eller helt uden børn.

ER I IKKE MEDLEMMER, SÅ BLIV DET HER

Hvad siger tidligere deltagere?

På familiekurset 2018 tog vi en snak med nogle af deltagerne på kurset. Kristine på 14 år og et forældrepar fortæller i filmen, hvordan det er at være med på familiekurset.

Det er noget man altid glæder sig til. Også fordi jeg er sammen med mine venner og veninder og lærer lidt andre med cystisk fibrose at kende.

Pris og tilmelding

Prisen for at deltage på familiekurset er 500 kr. for hele familien. Kurset inkluderer ophold, forplejning, aktiviteter og undervisning.

Fra ca. marts/april kan du læse mere om årets Familiekursus i foreningens aktivititetskalender.

GÅ TIL AKTIVITETSKALENDER

Børnepasning

Mens forældrene er på kurset, bliver børnene passet af et hold af dygtige, engagerede og erfarne børnepassere.

Flere af børnepasserne har været med på foreningens familiekursus i mange år og har et godt kendskab til sygdommen. De hjælper børnene med deres behandling i løbet af dagen.

Under børnepasningen inddeles børnene i forskellige aldersgrupper, så der kan planlægges aktiviteter til lige netop dem. De små børn er i grupper, hvor der er 1-3 børn pr. børnepasser, så der er god tid til den enkelte.

De helt små børn på 0-1 år er meget velkomne til at medbringe en bedsteforælder eller en anden kendt babysitter, som vil få opholdet betalt.

Forud for kurset modtager de deltagende et program for børnepasningen samt en kort beskrivelse af de enkelte børnepassere.

Retningslinjer for cystisk fibrose-børns deltagelse på kurset

For at undgå risiko for krydsinfektion mellem børn med cystisk fibrose på kurset, følger vi Cystisk Fibrose Centrenes retningslinjer for at undgå krydsinfektion ved møder og lejr med overnatning.

Børn med cystisk fibrose, som deltager på familiekurset, skal forud for kursusstart have foretaget en såkaldt spytprøve for at sikre, at de ikke har bakterier, der kan smitte de andre børn med cystisk fibrose. De tilmeldte familier vil modtage mere information herom per mail.