Hvad er cystisk fibrose?
I Danmark er der omkring 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose. Få et overblik over, hvad cystisk fibrose er, og hvad sygdommen indebærer.
Cystisk Fibrose Foreningen har samarbejdet med et filmhold på Syddansk Universitet om kortfilmen Luftveje, som har premiere den 8. december 2022. Filmen handler om den unge kvinde Solvej, som er meget syg af cystisk fibrose, og skal dø, og hendes kæreste Mads. Filmen sætter fokus på problematikker og følelser der knytter sig til den sidste del af livet og er inspireret af My Linnet, som havde cystisk fibrose og døde, da hun var i starten af 30’erne.
15. november 2022
En af hovedpersonerne i den nye kortfilm Luftveje har den alvorlige, arvelige multiorgansygdom cystisk fibrose og er meget syg af sygdommen. Filmen handler om hendes sidste tid og manuskriptforfatter Heidi Hilarius-Kalkau Philipsen har skabt filmen, som er instrueret af Simon Lykke, for at italesætte, hvad der sker, når livet tager vejret fra én og de pårørende i en ung alder. Den er også skabt i minde om My Linnet, som havde cystisk fibrose. Heidis ambition er desuden, at kortfilmen på sigt skal blive til en spillefilm.
My Linnet, som døde af cystisk fibrose, da hun var i starten af 30’erne, var Heidi Hilarius-Kalkau Philipsens gode rideveninde. Filmen er ikke en fortælling om My, men er inspireret af hendes historie, og Mys mor har haft manuskriptet til gennemsyn.
Om hvorfor Cystisk Fibrose Foreningen valgte at gå ind i samarbejdet, udtaler foreningens direktør Helle Ousted:
”Vi er gået ind i det her projekt fordi vi synes det er vigtigt at sætte fokus på, at der stadigvæk er nogle med cystisk fibrose der bliver meget syge og dør tidligt, samt på de problematikker og følelser der knytter sig til den sidste del af livet – både for den der har cystisk fibrose og for de pårørende.
Der findes i dag nye, effektive behandlingsmuligheder, som gør, at rigtig mange med cystisk fibrose har fået det meget bedre med deres cystisk fibrose og at dem, der diagnosticeres i dag, kan forvente at få et godt og langt liv, men det er fortsat vigtigt også at være opmærksom på dem der står, eller har stået, i en anden situation og derfor må herfra alt for tidligt.
Vi er glade for, at der med kortfilmen Luftveje sættes fokus på den sidste tid af livet og at filmholdet både har snakket med Mys mor om filmen, og har bedt os give input til hvordan historien fortælles. Vi glæder os til premieren og til at formidle filmen til vores medlemmer.”
Luftveje vises for første gang den 8. december 2022 klokken 16.00 på Syddansk Universitet og alle med cystisk fibrose og deres pårørende er inviteret.
Læs mere om begivenheden på Facebook her
Cystisk Fibrose Foreningen er en mindre, men stærk og ambitiøs forening, som arbejder for et bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose. Foreningen tilbyder støtte og rådgivning om cystisk fibrose, og arbejder på at udbrede kendskabet til sygdommen. Foreningen kæmper for, at alle med cystisk fibrose tilbydes den bedst mulige behandling og de bedst mulige vilkår, og støtter forskning i sygdommen. Cystisk Fibrose Foreningen er den eneste forening, der samlet varetager cystisk fibrose-ramte og deres familiers interesser.
I Danmark er der omkring 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose. Få et overblik over, hvad cystisk fibrose er, og hvad sygdommen indebærer.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder: