- en personlig fortælling af Betina Spicker Breinholt

Det var altid min mor, der hjalp mig med min sygdom, da jeg var barn. Hun var altid indlagt sammen med mig på sygehuset. Min far var ikke involveret i sygdommen - men det var også en anden tid og forældrerollerne var anderledes den gang. Jeg husker det, som min far ikke havde tid til os børn, for han skulle altid på arbejde eller passe sine hobbyer. Han brugte meget tid på sit job som murer og på jagt og flugtskydning. Men jeg var faktisk tit med til flugtskydning, og jeg skyder selv flugtskydning i dag.

Jeg husker det, som om min far skældt rigtig meget ud. Men i dag tror jeg, at det handlede om, at han havde det rigtig svært med, at jeg var så syg, og de følelser havde han svært ved at håndtere. Men det betød, at hans opdragelsesmetoder til tider kunne være ret håndfaste.

Som barn og ung var jeg indlagt på hospitalet hver tredje måned i 14 dage ad gangen, fordi jeg skulle have antibiotika intravenøst. I de perioder var min storebror tit hos vores mormor og hendes mand, for mor var jo sammen med mig på hospitalet, og far skulle passe sit arbejde og sine hobbyer.

Jeg tror, min bror syntes, jeg var en forkælet møgunge, og han har nok følt sig tilsidesat, når mor var på sygehuset sammen med mig. Jeg forstår godt, hvis det har været svært og ensomt for min bror. De perioder, hvor min bror blev efterladt ”alene” på grund af mine mange og lange indlæggelser, tror jeg, har betydet, at jeg i dag ikke har et tæt forhold til ham. Måske gør 6 års aldersforskel også noget i den sammenhæng. 

Det piner mig, at vi i dag har meget begrænset og besværet kontakt, for jeg føler, at min sygdom har taget min bror fra mig. Jeg har også en halvbror, som er jævnaldrende med min storebror, og ham og hans børn har jeg heldigvis en god relation til.

Den svære skoletid

Når jeg tænker tilbage på min barndom, synes jeg faktisk ikke, at cystisk fibrose fyldte så meget. Jo altså, jeg hostede meget, og jeg var tit fraværende fra skolen og fællesskabet med mine klassekammerater på grund af de mange og lange indlæggelser. Og den daglige behandling fyldte også meget i min bevidsthed, for det var altid som om, at når jeg legede allerbedst, så skulle jeg ind til behandling med PEP-maske og inhalationer.

 Men min forældre har aldrig pakket mig ind i vat, selv om jeg har cystisk fibrose. Jeg fik lov til at deltage i alt muligt. Jeg måtte også godt komme i svømmehallen - det er der ellers mange med cystisk fibrose der ikke må. Jeg elskede virkelig at komme over i svømmehallen, og jeg var der tit efter skole.

Men selve skolen var jeg ikke så glad for. Jeg var altid nervøs for ikke at kunne svare læreren, og jeg følte mig ofte uden for fællesskabet. Når jeg tænker tilbage, så fyldte problemerne i skolen og følelsen af at føle sig anderledes og det at føle sig udenfor meget mere end min sygdom. Men jeg havde heldigvis to gode veninder, hvoraf den ene stadig er en del af mit liv.

Jeg kendte ikke andre med cystisk fibrose

Som barn og teenager vidste jeg ikke ret meget om cystisk fibrose, men det var nok fordi, jeg trods min kroniske sygdom havde det ret godt, selv om jeg hostede meget - hvis jeg grinte eller skulle anstrenge mig fysisk, fik jeg altid voldsomme hosteanfald. Det var min mor, der havde al viden om min sygdom, og som sørgede for, at jeg fik den bedste behandling.

Som barn kendte jeg ikke andre med cystisk fibrose, for jeg mødte ikke rigtig andre patienter. Mit immunforsvar har jo altid været godt i cystisk fibrose-regi, så jeg havde færre indgribende symptomer end mange andre, og den gang havde jeg heller ikke nogen kroniske infektioner – det har jeg så nu – så jeg var kun indlagt hver tredje måned i 14 dage ad gangen.

Det var første, da jeg var i begyndelsen af 20’erne, jeg rigtig mødte andre unge med cystisk fibrose. Mine forældre har altid været medlem af Cystisk Fibrose Foreningen, og det var gennem foreningen, at jeg fik tilbud om at komme med på nogle rejser.

Jeg var med på en rejse til La Santa Sport og en skitur til Sverige sammen med andre unge med cystisk fibrose. Jeg kendte bare ikke rigtig nogen af de andre, der var med på turene. Mange af de andre kendte hinanden fra Rigshospitalet, fordi de var indlagt på samme afdeling 14 dage ad gangen hver anden måned. Og jeg var jo ikke indlagt lige så tit, og fordi jeg ikke havde nogen kroniske infektioner, hørte jeg til på en anden afdeling. Så jeg kendte dem slet ikke. Men jeg tog med på rejserne, fordi jeg rigtig gerne ville møde andre unge med samme sygdom som mig.

Jeg kan huske, at jeg synes, det var svært at være med på de ture. Jeg var ikke en del af de andres fællesskab og kammeratskab, fordi de alle havde kendt hinanden fra de var små. Så jeg følte mig alene og havde hjemve.

En indlæggelse førte til et nyt venskab og til ny viden

For ca. 16 år siden – da jeg var omkring de 30 – var jeg indlagt på sygehuset i 14 dage, fordi jeg skulle have en af de obligatoriske IV-kure, det vil sige en antibiotika-kur. Den indlæggelse kom til at ændre hele mit forhold til min sygdom!

Jeg kom til at ligge på stue med en jævnaldrende kvinde, som hedder Lillian, og som også har cystisk fibrose, hun var også indlagt i 14 dage til en IV-kur. Og i dag er vi tætte veninder.

Det blev virkelig en forandring i mit liv, for hun vidste alt om cystisk fibrose. Jeg var nok lidt uvidende på det tidspunkt og følte mig malplaceret i min sygdom. Jeg vidste jo ikke nok om den, og ofte gad jeg ikke bøvlet med at tage ny medicin, fordi jeg fik det dårligere til at begynde med og først kunne mærke den gavnlige effekt efter nogle dage. Men Lillian lærte mig alt. Vi har hængt sammen lige siden, og vi har virkelig haft det sjovt.

Vi blev hurtigt veninder, og vi planlagde, at vi skulle være indlagt sammen, når vi skulle have vores faste IV-kure. Vi har også rejst rigtig meget sammen – vi har blandt andet været i USA og i Mexico.

Lillian har lært mig rigtig meget om det at have cystisk fibrose. Og så har hun lært mig vigtigheden af at passe mine medicinrutiner bedre. Før var jeg en ”skovl” til at huske at tage min inhalationsmedicin.

Vores venskab og vores mange samtaler har hjulpet mig til at acceptere min sygdom. Vores venskab er virkelig guld værd.

Ny medicin giver nye muligheder men også nye bekymringer

Siden 2020 har jeg fået den nye modulatorbehandling mod cystisk fibrose. Det er en medicin, der går ind og retter den grundlæggende genfejl, som alle cystisk fibrose-patienter lider af.

Jeg har rigtig god effekt af medicinen, og jeg føler mig langt mere rask – jeg har slet ikke været indlagt på hospitalet, efter jeg er begyndt på medicinen. Det er fantastisk. Jeg har langt mere energi, og selv min gigt er der ro på, når der ikke er infektion i mine lunger og krop.

Men jeg savner også min cystisk fibrose-veninde, Lillian, og de 14 dage hver trejde-fjerde måned, hvor vi plejede at være indlagt sammen på hospitalet. Vi kom meget tæt på hinanden. I dag er det svært at prioritere at ses, for nu har jeg mere arbejde, og vi har tre hunde, der også skal passes - jeg laver meget mere nu end før.

Jeg frygter, hvis Cystisk Fibrose Centrene nedlægges

Før i tiden – altså før den nye medicin - kendte jeg alle lægerne og sygeplejerskerne på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet, fordi jeg kom til månedlige tjek og var indlagt op til seks uger om året for at få IV-kure. Jeg savner virkelig den nære relation til sygeplejerskerne og lægerne, og mange af de sygeplejersker og læger, jeg har kendt i mange år, er der ikke mere.

Jeg frygter virkelig, hvis Cystisk Fibrose Centrene nedlægges, for hvad nu, hvis jeg lige pludselig får det dårligt og skal indlægges, og at der så ikke er et personale, der ved noget om cystisk fibrose? Det er utrygt at tale med en ny ung turnuslæge, der ikke ved noget om sygdommen. Det er trist og frustrerende.

Og når man kigger ind i elevatoren på Rigshospitalet, så står der heller ikke Cystisk Fibrose mere - der står bare Infektionsmedicin på de afdelinger, vi kommer på. Det føles mærkeligt, for vi – cystisk fibrose-patienter - er her jo stadigvæk.

Jeg er virkelig bekymret for hvilken hjælp, jeg kan få, hvis jeg bliver syg. For selv om jeg får den nye behandling og har god effekt af den, så er cystisk fibrose stadigvæk en meget kompliceret sygdom.

Jeg tror, det at have cystisk fibrose i dag er noget helt andet end tidligere, fordi sygdommen kan behandles meget bedre nu end for 40 år siden. I dag snakker man også om tingene. Det gjorde man måske ikke så meget dengang, jeg var barn. Jeg vil opfordre familier til at passe på hinanden. Tal om sygdommen, tal om at det ikke er nogens skyld, at sygdommen er her. Man skal have det bedste ud af det som familie, og man skal holde sammen. Man skal stå sammen og hjælpe hinanden!

MobilePay et valgfrit beløb til 61932

- og giv din støtte til Betina og andre, der lever med cystisk fibrose!

Læs mere om cystisk fibrose: