"Tak for et værdifuldt 2025"

Når vi ser tilbage på foreningens snart 60 år, er det tydeligt, hvor meget vi i fællesskab har opnået. Fra en sygdom, som kun få overlevede barndommen med, ser vi nu børn, unge og voksne leve aktive liv med familie, drømme, håb og en hverdag med plads til meget andet end sygdom.

Det er en stor og glædelig udvikling, som vi ikke tager for givet – tværtimod! Derfor har vi i 2025 fortsat arbejdet for adgang til den bedste behandling og støtte til livet med sygdommen for både børn, unge og voksne.

Det kan du læse mere om i denne nytårshilsen.

---

Gør som over 1200 andre og få nyt om cystisk fibrose, forskning, foreningens aktiviteter og personlige fortællinger i din indbakke.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev her.

---

 

Fortsat adgang til specialiseret viden

Optimal behandling af cystisk fibrose kræver adgang til den nyeste viden og ekspertise. Det gælder også for fremtidens sundhedsvæsen. 

 

I 2025 har vi haft stort fokus på den omfattende sundhedsreform, som Folketinget vedtog i 2024. Reformen ændrer sundhedsvæsenet markant med øget vægt på behandling i det nære sundhedsvæsen, især hos familielægen.

For personer med cystisk fibrose kan det blive gavnligt, ikke mindst i hverdagen. Men det er vigtigt, at behandlingsindsatsen fortsat bygger på den nyeste lægefaglige viden, effektive metoder og adgang til det rette undersøgelsesudstyr, så sygdommens udvikling følges tæt.

Derfor har vi i vores patientpolitiske arbejde i 2025 fremhævet behovet for vidensdeling og tæt samarbejde i sundhedsvæsenet, med adgang til højt specialiseret ekspertise ved alvorlige, sjældne og komplekse sygdomme. For cystisk fibrose kender vi det som de to Cystisk Fibrose Centre på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital. Det arbejde fortsætter vi i 2026. 

 

 

Mere viden om cystisk fibrose

Hvert år bidrager foreningen økonomisk til forskning i cystisk fibrose og internationalt samarbejde for den bedste behandling.

I 2025 har vi bl.a. støttet forskere og sundhedspersonale fra Cystisk Fibrose Centrene med legater til deltagelse på den store europæiske cystisk fibrose-kongres, der blev holdt i juni måned i Milano. Her blev den nyeste viden om sygdommen præsenteret og diskuteret – også med stærk repræsentation af dansk forskning!

Derudover har vi i 2025 støttet Alexander Rotenbergs spændende forskningsprojekt, der kan bidrage til mere viden om, hvorfor nogle børn overraskende genvinder bugspytkirtlens funktion efter ny modulatorbehandling, mens andre ikke gør. Vi ser frem til at følge resultaterne, da mavetarmgener fortsat kan være en udfordring ved cystisk fibrose.

 

 

Fællesskab, viden og erfaringsudveksling

I årets løb har vi mødtes på kryds og tværs af alder og landsdele, men med livet med cystisk fibrose til fælles.

På et velbesøgt Familiekursus i september delte forældre og børn viden og erfaringer fra hverdagen med cystisk fibrose. Det var også med besøg af børnelægerne fra Cystisk Fibrose Centrene. Vi har også mødtes til banko, ølsmagning og spændende foredrag i 2025. Tak for deltagelsen!

I 2025 har vi som noget nyt startet flere små netværksgrupper for både voksne med cystisk fibrose og forældre til børn med sygdommen. Der er altid plads til flere deltagere i netværksgrupperne – eller helt nye grupper – så læs mere om netværksgrupperne på cff.dk, hvis du har lyst til at deltage.

 

 

Støtte i de svære tider

Vi er glade for at kunne være til gavn med støtte og en lille opmuntring, når livet med cystisk fibrose udfordrer. Det var vi også i 2025.

Vores psykologer og socialrådgiver har hjulpet med personlig rådgivning til udfordringer i livet med cystisk fibrose. Det har både børnefamilier og voksne med sygdommen gjort brug af i løbet af året.

På Cystisk Fibrose Centrenes børneafdelinger har vi med personalets store hjælp uddelt små glæder i 2025. Vingummiposer og legetøj som ”stikkegaver” kan gøre kontrolbesøgene lidt nemmere at komme igennem. Julegaver blev det også til, med legetøj til de mindste og biografbilletter til de større børn.

I 2025 har vi også uddelt Gode Dage-legater til 20 børn, unge og voksne med cystisk fibrose. Legaterne er støtte på op til 10.000 kr. til en aktivitet, oplevelse eller ting, der kan give glæde i en svær sygdomsperiode med cystisk fibrose.

Ansøgningen til 2026’s Gode Dage-uddeling er allerede åben. Læs mere på cff.dk.

 

 

Kendskab til livet med cystisk fibrose

I Cystisk Fibrose Foreningen arbejder vi med at skabe kendskab og forståelse for sygdommens livsvilkår for børn og voksne.

I 2025 har vi bl.a. lanceret flere nye korte filmfortællinger, hvor børnefamilier og unge giver et personligt indblik i deres hverdag og oplevelser med cystisk fibrose. Tak til alle, der har delt deres fortællinger, som du kan finde på cff.dk

Vi har i 2025 også arbejdet på nye informationsmaterialer om cystisk fibrose til både børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres pårørende. Det er blandt andet en ny børnebog til mindre børn om cystisk fibrose. De nye informationsmaterialer glæder vi os meget til at dele med jer her i 2026.

 

 

Og lidt praktik til sidst

Skattefradrag, kontingentopkrævninger og PBS aftaler lyder måske ikke så spændende, men det er vigtigt, og vi sidder klar til spørgsmål. 

For har du støttet foreningen med en donation i 2025, kan du få skattefradrag, når vi har dit CPR-nummer. Er du i tvivl, om vi har dine oplysninger, så ring til os mandag til torsdag kl. 10-14 på tlf. 43 71 43 44.

I februar måned sender vi 2026s kontingentopkrævning for medlemskab af foreningen. Er du ikke allerede medlem, så meld dig ind i dag. Husk, et familiemedlemskab dækker hele husstanden; dig, en eventuel partner og hjemmeboende børn under 18 år. Når dit barn fylder 18, kan de få personligt medlemskab til ungdomspris på kun 50 kr. om året frem til det år, de fylder 26.

Har du en PBS-aftale, trækkes dit medlemskontingent automatisk i februar. Ellers sender vi et girokort med posten. Ønsker du at oprette en PBS-aftale for dit medlemskab, så kontakt os på telefon eller mail: info@cff.dk. Kontakt os også, hvis du er flyttet eller har skiftet bank det seneste år.

 

 

Tak for opbakningen i 2025

2025 har været et år med stor aktivitet i Cystisk Fibrose Foreningen. Det er kun muligt, fordi så mange hjælper til og bakker op om vores fælles sag.

Derfor en rigtig STOR tak til dig, der er medlem, bidragsyder, frivillig eller samarbejdspartner. Din støtte gør det muligt at drive en ambitiøs og nærværende forening til gavn for alle med cystisk fibrose.

Jeg glæder mig til et spændende og meningsfuldt 2026, hvor vi sammen - i stærkt fællesskab - fortsætter arbejdet for et længere og bedre liv med cystisk fibrose.