“Da jeg skulle have mit første barnebarn, glædede jeg mig helt vildt,” fortæller Mette, der er mormor til Conrad.

Men Mettes verden væltede, da hun fik at vide, at Conrad har cystisk fibrose. Conrad var kun 11 dage gammel, da han fik diagnosen.

 

Det eneste, jeg kendte til cystisk fibrose, var, at der var en i min folkeskole, der havde sygdommen. Jeg kan huske, hvor meget han hostede - og at han døde i en ung alder.

 

Det er svært at hjælpe

Mette fortæller, at hun ikke anede, hvad hun skulle gøre, da hendes barnebarn fik diagnosen:

“Jeg kunne ikke hjælpe med noget eller komme med forslag, for jeg vidste ikke noget om cystisk fibrose. Selvom man bliver sindssygt glad for sine børnebørn, så er min datter jo stadigvæk mit barn, og det var især hende, jeg prøvede at være der for og lytte til.”

Nu er der gået seks år (red: i 2024), og der har været op- og nedture i Conrads liv med cystisk fibrose. Conrad spiser hundredvis af piller hver uge, og flere gange om dagen skal han tage inhaleringsmedicin og pepmaske, der træner lungerne. Han er også på Rigshospitalet til tjek en gang om måneden. Og derudover får han ofte antibiotikakure.

“Han er nærmest i konstant antibiotikabehandling, og det er grimt at se, men der er ikke noget alternativ,” fortæller Mette, der allerede lærte at give Conrad medicin og masker, da han var helt lille. På den måde kan hun aflaste sin datter og svigersøn og have Conrad til overnatning.

En aktiv familie

“Min datter og svigersøn er helt utroligt gode til at tackle Conrads sygdom. De pakker ham ikke ind, og han må både klatre i træer, stå på ski og bade i havet. Det er dejligt at opleve, for jeg troede ikke, at vi ville få så mange aktive oplevelser med ham på grund af hans sygdom,” siger Mette.

Men heldigvis laver Mette og Conrad mange aktive ting sammen. Udover at det altid er sjovt at hoppe, cykle og klatre, så er det at være aktiv også en vigtig del af Conrads behandling - for når han får pulsen op, træner han sine lunger.

 

Bakker op og holder mund

Mette fortæller, at hun har skulle lære ikke at blande sig i de beslutninger, som hendes datter og svigersøn hele tiden skal tage i forbindelse med Conrads sygdom.

"Det er svært ikke at blande sig, og jeg er da også kommet til at træde ved siden af nogle gange i forhold til Conrads behandling. Men jeg har lært, at det ikke er noget, jeg skal blande mig i. For de gør jo alt, hvad de kan, og mine forslag giver kun min datter og svigersøn bekymringer og gør dem usikre."

Mine venner forstår det ikke

“Det kan være ensomt at være bedsteforældre til et barn med en kronisk og livstruende sygdom, for mine venner har svært ved at forstå det og forholde sig til det. Jeg går altid rundt med en lille sorg, for han bliver jo aldrig rask. Det er svært,” siger Mette, der synes, det er udfordrende at være dybt involveret i Conrads sygdom, men ikke at være primær familie og derfor bl.a. ikke være med på hospitalet til kontrollerne.

 

Jeg har aldrig set på Conrad, som om at han var rask. Jeg bliver jo mindet om hans sygdom, hver gang han skal spise, og han skal have sine piller.

 

Svært at dele sol og vind lige mellem børnebørnene

Da Conrad var to år, fik han en lillebror, Oscar, som ikke har cystisk fibrose.

“Jeg må desværre nok erkende, at Oscar er blevet overset. Det er faktisk ret sjældent, at jeg passer Oscar alene. Jeg har været vant til at have Conrad meget, og det gør jo også, at jeg har fået et helt fantastisk forhold til Conrad,” siger Mette, der har besluttet, at hun vil til at have mere alenetid med Oscar, som er hendes yngste barnebarn. For selvom han ikke er syg, så har han jo stadigvæk brug for sin mormor.

Vil du være med til at sikre, at børn, unge og voksne får hjælp

til livet med cystisk fibrose?

MobilePay din donation allerede i dag på  82 147

- hver en kroner gør en forskel.

Tusind tak!