40+ med cystisk fibrose – et øjebliksbillede i en brydningstid

Der lever i dag godt 90 personer i Danmark med cystisk fibrose, som er over 40 år. Antallet er steget gennem en årrække og i fremtiden vil tallet formentlig stige yderligere, blandt andet som følge af de nye, revolutionerende CFTR-behandlinger, der leder til længere og bedre liv for mange personer med cystisk fibrose.

Tæt samarbejde gav indsigt i livet med cystisk fibrose
Vi er utroligt taknemmelige for, at en lang række personer mellem 40 og 71 år har været villige til at give os indblik i deres liv med cystisk fibrose. Det har de gjort i interviews, i et spørgeskema og i et fokusgruppeinterview. Interviewene har ført til ni personlige historier, som kan læses på vores hjemmeside og input fra spørgeskema og fokusgruppe er allerede bragt i spil i planlægningen af formidling og tilbud til vores voksne medlemmer.

Ved spørgeskemaundersøgelsen fik vi input fra 40 af de godt 90 personer med cystisk fibrose som er over 40 år i Danmark i dag. Hele 90 procent af dem der svarede på spørgeskemaet er medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen. Af alle over 40 med cystisk fibrose er cirka 75 procent medlemmer af foreningen.

Svarene viser nogle tendenser og giver os noget at styre efter i vores arbejde, men vi kan naturligvis ikke drage specifikke konklusioner om helbred og behandling eller sige noget om, hvordan alle over 40 år har det, og hvad de mener.

En tid med Kaftrio og corona – glæde og frustration
Da projektet gik i gang, var den seneste af de nye CFTR-behandlinger, Kaftrio, endnu ikke taget i brug. Det blev den under projektperioden, og hvor der i interviewene i starten af projektet kunne spores begyndende begejstring fra de par stykker der fik medicinen, så blev det senere i projektet tydeligt, at rigtig mange var kommet i gang med medicinen, og at mange af dem oplevede positive effekter.

Projektet har samtidigt kørt under coronapandemien, som har påvirket personer med cystisk fibrose rigtig meget, da de var nødt til at isolere sig mere end andre. Corona er således også blevet en del af øjebliksbilledet.

Er blevet ældre på trods
Personer over 40 år som har cystisk fibrose, har fra de var børn levet med, at der var en forventning om, at de ikke ville blive særligt gamle, og de har også oplevet flere af deres jævnaldrende med cystisk fibrose blive dårlige og dø gennem årene. Men i løbet af deres liv har den forventede, gennemsnitlige levealder hele tiden rykket sig lidt opad i takt med, at der er kommet bedre og bedre behandlingsmuligheder.

Hvis vi tager udgangspunkt i, at vi ved, at der bliver født 12-15 børn om året, og laver et regneeksempel, hvor vi forestiller os, at dem som er født mellem 1951 og 1981 stadig levede, så ville der være 405 personer med cystisk fibrose mellem 40 og 69 år i dag. Gruppen af personer over 40 år i Danmark er således stadigvæk relativt lille, men heldigvis bliver gruppen større og større år for år.

Nogle af dem vi har talt med igennem projektet, fortæller om modsætningen mellem glæden over de nye behandlinger, og sorgen over dem de har oplevet falde fra gennem tiden. Tage på 57 år udtrykker det sådan her, i forbindelse med en snak om sammenholdet mellem patienter på cystisk fibrose-afdelingen i ”gamle dage”:

”Så har vi til gengæld fået det meget bedre mange af os, så det er jo godt, og vi holder kontakten uden for hospitalet, og jeg er rigtig glad for det sammenhold. Men jeg smiler med det ene øje og græder med det andet på grund af dem af os der ikke er her mere. Dem taler vi tit om.”

Forskellige aldersgrupper
Tabellen herunder giver et overblik over de personer over 40 år, der levede i Danmark i 2017 opdelt i mindre aldersintervaller sammen med et overblik over, hvor mange over 40 der har svaret på Cystisk Fibrose Foreningens spørgeskema i 2021 inddelt i de samme intervaller.

Det lader til, at der er relativt flere af dem der er i aldersgrupperne 45-49 år og 50+ der har svaret på vores spørgeskema. Vi kan ikke se hvor mange der lever i Danmark i dag med cystisk fibrose og er i 60’erne og 70’erne, men i vores spørgeskema er der kun ganske få i disse aldersgrupper, der har svaret, og 95% er mellem 40 og 60 år.

Stor positivitet på trods af alvorlig sygdom

Det fremgår tydeligt i interviews, spørgeskemasvar og fokusgruppeinterview, at der er stor positivitet omkring den seneste udvikling i behandlingsmuligheder og levealder, og at mange oplever, at deres helbred er godt eller ændret til det bedre, ser sig selv som sunde og har et godt netværk og fritidsliv.

Det er dog vigtigt at se vurderingen af eget velbefindende i relation til, at personer med cystisk fibrose lever med en alvorlig kronisk sygdom, som giver begrænsninger og som kræver megen behandling. De har altså et andet udgangspunkt, når de vurderer deres velbefindende end personer, der ikke lever med en alvorlig sygdom.

Vi ser også i projektet, at personer, der bliver ældre med cystisk fibrose, oplever en række udfordringer som komplikationer af sygdommen, der allerede er opstået, forskellige aldersrelaterede sygdomme og tilstande og, på trods af forbedrede chancer for at blive ældre, en uvished omkring fremtiden. Hvor længe man kan leve, hvor længe man kan arbejde, hvordan økonomien vil være i fremtiden, når man måske skal leve længere, men ikke har sparet op til pension, eller er kommet sent i gang, hvordan man sikrer sine pårørende, og hvordan man ønsker ens sidste tid skal være.

Familieliv med cystisk fibrose med og uden børn

Vi kan se, at rigtig mange over 40 år har børn og/eller bonusbørn. Der er dog også nogle, som gerne ville have børn, som det ikke lykkedes for. Flere af dem der ikke fik børn fortæller, at de har fundet andre familieformer, de har det godt med, men for nogle har det været en stor sorg at komme igennem. 9 ud af de 40 har fravalgt at få børn fordi de enten ikke ville give genet videre eller af frygt for, at det skulle forværre deres helbred.

---

Har du børn?

---

Vi spurgte i spørgeskemaet ind til, hvad der fylder i familielivet i forhold til, at mor eller far har cystisk fibrose og her kan vi se, at det især er overvejelser om fremtiden og mangel på energi, som er store emner hos familierne.

Jane på 41 udtrykker i sin personlige fortælling overvejelser om fremtiden sådan her:

”Gry bliver snart 17. Når jeg hendes bryllup? Når jeg at blive mormor? Når jeg at være med til den yngstes, Williams, konfirmation? Der er jo ikke noget der indikerer, at jeg ikke skulle nå det, men jeg begyndte pludselig at reflektere over, at – jeg var jo faktisk syg.”

Jane er samtidig et eksempel på, hvordan det kan være nødvendigt at økonomisere med energien, så der er plads til familieliv og fritid. Hun er gradvist gået ned i tid og har fundet ud af, at hun er nødt til at have korte arbejdsdage, så hun kan sove midt på dagen, før børnene kommer hjem.

Arbejdsliv og forsørgelse – at finde balancen i livet

Hovedparten af de personer vi har talt med og som har svaret på spørgeskemaet, er tilknyttet arbejdsmarkedet på forskellige vilkår. Rigtig mange af dem der er i arbejde, giver udtryk for, at det betyder meget for dem at kunne arbejde, og at de gerne vil blive ved så længe de kan.

---

På hvilke vilkår er du tilknyttet arbejdsmarkedet?

---

Der gives dog udtryk for en del uvished forbundet med sygdommens udvikling og hvor længe man vil kunne arbejde, og halvdelen svarer da også i spørgeskemaet, at de ikke ved om de forventer at arbejde til almindelig pensionsalder

Men et vigtigt tema der tegner sig er – hvad er den rigtige balance mellem arbejde og fritid/familieliv?
Mange har overvejelserne om, hvor meget og hvor længe man kan arbejde og samtidigt have energi til familie og fritid. Derfor handler det ikke kun om, hvor længe man kan arbejde, isoleret set, men om hvornår arbejdet eventuelt fratager én muligheden for at leve et godt liv ved siden af.

Lidt under halvdelen er i fleksjob, og for mange kan det være en forudsætning for overhovedet at kunne arbejde og få livet og hverdagen til at hænge sammen.

Vi kan se, at der kan være forskellige overvejelser og at det kan være en længere proces at nå til en erkendelse af, at der skal ske et skifte til kortere arbejdstid eller førtidspension. Overvejelserne kan for eksempel handle om, at man godt kan lide at arbejde og helst ikke vil slippe det, eller at man overvejer om man kan gøre sig gældende på arbejdspladsen, hvis man er der i færre timer.

Nyt at forholde sig til forsørgelse i alderdommen

For mange er det noget nyt at skulle forholde sig til, at der nu er en mulighed for at blive gamle nok til at gå på pension. Over halvdelen af dem der er i arbejde, sparer ikke op til pension, da de ikke forventede at leve så længe, at de fik brug for en pensionsopsparing. Der er derfor potentielt en del der kan risikere at komme i klemme økonomisk, hvis de lever længere end forventet.

---

Sparer du op til pension på en privat pensionsordning?

---

Hvilke muligheder der findes for at sikre sin forsørgelse i alderdommen, når man kommer i gang med det relativt sent i livet, er da også en af de ting, vi kan se i interviews og spørgeskema, at der er interesse for at foreningen formidler viden om.

Muligt at have godt fritidsliv med cystisk fibrose

Når man spørger personer med en alvorlig, kronisk sygdom om deres fritidsliv under en pandemi, hvor mange har været meget isoleret, kan det nok ikke undgås, at svarene ikke bliver helt som de ville have været under mere normale forhold. Corona nævnes også som en faktor af flere i forbindelse med udfoldelsesmuligheder i fritiden.

Men svarene i spørgeskemaet er nu alligevel ret positive og viser, at det er muligt at have et godt fritidsliv med cystisk fibrose, også selvom sygdommen giver begrænsninger.

---

Har du et godt fritidsliv?

---

En vigtig pointe er dog, at et godt fritidsliv kan være under forudsætning af, at man har nedsat arbejdstid, eller at man er kommet på førtidspension, hvilket flere giver udtryk for i projektet.

Mange oplever at have det godt trods cystisk fibrose – men der er fortsat udfordringer

Når vi spørger ind til, hvordan personer over 40 med cystisk fibrose har det helbredsmæssigt lige nu, så lader det til at rigtig mange oplever, at de har det godt efter omstændighederne.

---

Hvordan er dit helbred lige for tiden?

---

60% af de adspurgte får den nye CFTR-modulator Kaftrio og 10% får andre CFTR-modulatorer, og det er tydeligt at se, at de nye behandlinger er noget af en game changer for mange.

Det er et rigtig positivt billede, men som flere har nævnt undervejs i projektet er det vigtigt at huske på, at CFTR-behandlinger ikke er en mirakelkur der fjerner sygdommen. Nogle oplever markante forbedringer, nogle oplever en stabilisering, men nogle vil ikke opleve en effekt. Det skyldes blandt andet, at flere personer over 40 år har skader på lungerne og andre organer. Nogle få kan ikke få de nye CFTR- behandlinger.

Nogle vil opleve en række aldersbetingede forandringer som er almindelige, men som for personer med cystisk fibrose kommer oveni de udfordringer, som sygdommen i forvejen giver.

Nyt for mange at håndtere aldersrelaterede problematikker

De aldersrelaterede problematikker er, ligesom forsørgelse i alderdommen, også noget som kun for nyligt er blevet relevant for mange blandt projektets målgruppe at tænke over, og som de nu skal finde ud af, hvordan de skal håndtere sammen med deres cystisk fibrose. I den forbindelse er der blevet udtrykt ønske om, at der sættes fokus på forskellige almindelige udfordringer, der kan opstå med alderen – og hvordan de ”spiller sammen” med cystisk fibrose.

---

Har du fået aldersrelaterede sygdomme/tilstande, der ikke nødvendigvis er relateret til cystisk fibrose?

---

Mange ser sig selv som sunde og har det godt mentalt

Det er interessant, at 70% svarer, at de opfatter sig selv som sunde trods den alvorlige sygdom, de lever med. Der er noget i kommentarer og interviews der tyder på, at det at være sund opfattes som noget man gør, snarere end noget man er. Og rigtige mange gør meget for at leve sundt. Til gengæld svarer 70% at det er blevet sværere at holde sig i form med alderen, og en af de helt store årsager til dette er træthed.

---

Oplever du dig selv som sund?

---

Størstedelen siger, at de har det godt mentalt, nogle med dyk ind i mellem, Men nogle stykker oplever større udfordringer, og det mentale velvære kan både påvirkes af sygdommen og komplikationer direkte, af andre sygdomme og af de aldersrelaterede problematikker og bekymringer om helbred og økonomi som der også potentielt bliver flere af med længere levealder.

---

Hvordan vil du beskrive dit mentale velvære?

---

Vi kan se, at der for mange har været en udvikling hen mod større accept af sygdommen og behandlingen med alderen, og det kan være, besvarelserne her havde været helt anderledes, hvis vi havde spurgt aldersgruppen for 20-30 år siden.

Også når vi taler netværk kan vi se, at hovedparten af dem der har givet input til projektet, har et godt netværk, som også viser forståelse for sygdommen, og de begrænsninger den kan give, og som hjælper og støtter, når det er nødvendigt, for eksempel ved sygdomsperioder og indlæggelser.

Tanker om den sidste del af livet

Alle over 40 år med cystisk fibrose har levet en stor del af deres liv i en tid, hvor man ikke kunne forvente at blive særligt gammel, selvom den gennemsnitlige levealder er steget i løbet af deres liv. Nu er der til gengæld sket et stort skift, og flere kan forvente højere levealder og bedre livskvalitet i alderdommen. Hvad forventer 40+’erne sig så af deres alderdom?

---

Hvad er dine forventninger til din alderdom?

---

Vi kan se, at nogle af de bekymringer der bliver givet udtryk for, handler om hvordan økonomien vil være i alderdommen, om man vil være meget begrænset af sygdommen og hvordan den allersidste tid vil være – hvordan man vil dø. Så selv om CFTR-modulatorerne har ændret meget og givet lysere fremtidsudsigter, så er der fortsat udfordringer og bekymringer om sygdommens udvikling og hvordan den vil påvirke ens liv, efterhånden som man bliver ældre.

Men der er også mange positive tanker om alderdommen, og hvordan man gerne vil have den skal være, i de personlige historier, hvor Dorthe på 45 udtrykker det sådan her:

”Jeg vil rigtig gerne have, at jeg er aktiv. At jeg kan arbejde i mange år endnu, men samtidig også kan stoppe mens tid er. Hvor jeg ikke er kørt alt for meget ned. Jeg vil rigtig gerne kunne noget, også når jeg ikke skal arbejde mere – og have et godt liv”

Kan man tale om døden og hvad er vigtigt at tale om?

Det mener de fleste adspurgte godt, at man kan og nogle har allerede snakket med sin nærmeste og gør det løbende. Det lader dog til at være mest udbredt, at man mener det rette tidspunkt er, når emnet begynder at fylde mere på grund af forværring af sygdommen, eller når hverdagen bliver svær at klare. Der kan være forskel på, hvem man taler med om døden hvornår, så man for eksempel taler med sin partner om det løbende, men trækker den så længe som muligt i forhold til børnene for at skåne dem.

Det er naturligvis et meget individuelt anliggende og den rette timing kan være forskellig fra person til person. For eksempel kan det at tale om det i en periode, hvor man venter på et nyt organ tage håbet fra nogle, mens det for andre kan være det rette tidspunkt at få talt med sine pårørende.

Følelser, praktiske forhold og hvordan man vil dø

Noget af det der bliver lagt vægt på at tale om i forbindelse med døden, er det følelsesmæssige. Hvordan familie og venner skal komme videre efter ens død, men også de gode minder man har fra livet og ting man har været glad for, såvel som de ting man gerne vil nå, inden man dør.

Flere nævner også, at det kan være vigtigt at tale om frygten for at dø, hvordan man vil dø, om man kan få lindring til sidst og hvornår nok er nok. Noget andet er det praktiske, og her gives der udtryk for, at det er vigtigt at få talt om, så de pårørende ikke skal stå alene med det midt i sorgen. Her nævnes blandt andet spørgsmål om arv, økonomi og begravelse.

80 procent har brugt foreningens tilbud – og vil gerne have mere

Alle de input vi har fået gennem projektet skal naturligvis bruges til at udvikle foreningens arbejde til fordel for de voksne og ældre medlemmer, og vil blive brugt, når vi fremover laver tilbud, formidling og politiske indsatser. Både til at bestemme, hvad vi skal lave og hvordan vi skal udføre det, så det rammer ned i konkrete behov.

Vi har derfor også spurgt direkte ind til hvordan denne aldersgruppe bruger foreningen og hvad de gerne vil have, at vi laver for dem. Det viser sig, at hele 80 procent af dem har brugt foreningens tilbud inden for de seneste to år, hvilket er et meget flot tal. Online kurser og netværksaktiviteter er det mest brugte tilbud, skarpt efterfulgt af legater.

---

Hvilke af foreningens tilbud har du benyttet dig af inden for de seneste to år?

---

Mere viden ønskes

Når vi spørger hvad personer over 40 med cystisk fibrose gerne vil have vi formidler mere viden, om for eksempel gennem online kurser, vores hjemmeside og publikationer, så topper nye behandlinger listen. Også sygdom og behandling, når man bliver ældre med cystisk fibrose, seneste forskning og fysisk og mental sundhed, når man bliver ældre med cystisk fibrose, samt pensionsrådgivning ligger højt.

Ny indsigt kommer voksne medlemmer til gode

Projekt ”40+ med cystisk fibrose” har givet os et rigtig godt billede af, hvordan personer over 40 år med cystisk fibrose har det lige nu. Vi har derudover fået indsigt i hvad/hvilke emner, vi skal tage hånd om og rigtig god baggrundsviden, der hjælper os med at finde ud af, hvordan vi skal gøre det og hvilke detaljer det er vigtigt at være opmærksomme på i forhold til udformning og timing.

Allerede nu eksisterer der en bred palet af tilbud, som blandt andet er til gavn for foreningens voksne medlemmer, som socialrådgivning, psykologhjælp, legater, gaver, online aktiviteter og kurser, ligesom vi løbende arbejder patientpolitisk for at sikre bedre og længere liv for personer med cystisk fibrose. Vi udvikler løbende paletten yderligere med især flere målrettede rådgivningstilbud, formidling og kurser, der imødekommer de voksnes behov, på baggrund af de input vi har fået gennem projektet.

Tusind tak til alle der har medvirket i projektet!

Du kan læse alle de personlige historier her:

Birgitte – Fini – Kåre – Jane – Dorte – Maria – Tage – Peter – Bodil