Det er 17 år siden, at Betina og Kenn begyndte at date. Kenn havde kendt Betina og hendes forældre i mange år, så han vidste godt, at Betina havde den arvelige, kroniske og medfødt multiorgan sygdom cystisk fibrose. Sygdommen skyldes en genfejl, og den viser sig blandt andet ved sejt slim i lungerne og fordøjelsessystemet, og ofte har patienterne kroniske bakterier i lungerne.

Da vi blev kærester, indstillede jeg mig på, at Betina ville blive meget svag på et tidspunkt, og at jeg skulle være der for hende. Hendes lungekapacitet faldt jo støt, og udsigterne til en lungetransplantation spøgte i baghovedet. Jeg har ligget vågen rigtig mange nætter og bare lyttet til Betinas hoste. Det var, som om hosten aldrig ville ende. Det mest modbydelige for mig var, når hun hostede så meget om natten, at hun ikke kunne få luft. Jeg var så bange for, om hun skulle blive kvalt. Og når hun så endelig stoppede med at hoste, lå jeg og lyttede efter, om hun nu trak vejret

Jeg valgte en mand, der ikke ville have flere børn

Betina fortæller: ”Jeg har jo været syg hele mit liv og været vant til at være indlagt på hospitalet flere gange om året. Jeg var indlagt i 14 dage hver fjerde måned for at få IV-kure med antibiotika mod de kroniske bakterier, jeg har i lungerne.

Så min sygdom og de hyppige indlæggelser har betydet, at jeg har været meget i tvivl om, om jeg skulle have børn.

Jeg turde ikke gå gennem en graviditet, for jeg ville ikke risikere at få det værre. En graviditet er en stor belastning for en syg krop, og hvis jeg skulle være gravid, kunne jeg ikke få mine IV-kure. Jeg turde ikke springe dem over og risikere at blive dårligere. Men jeg havde svært ved tanken om ikke at skulle have børn, og der var nogle år, hvor jeg følte, at alle omkring mig var gravide eller gik rundt med barnevogne.

Så jeg tænkte, at jeg hellere måtte lede efter en mand, der ikke ville have børn – eller ikke ville have flere børn. Da jeg var 30 år, fandt jeg sammen med Kenn, som den gang var 43. Kenn har en søn fra et tidligere forhold, og Kenn ville ikke have flere børn. Kenns søn, Christian, er i dag 32.”

Et aktivt liv med fælles hobbyer trods sygdom

Kenn supplerer: ”Vi er begge to bidt af at køre motorcykel, og det er en hobby, vi bruger tid på sammen. Vi har også tre brune labradorhunde, og Betina har en lille hundekennel derhjemme. Og så elsker vi at rejse sammen til eksotiske lande, hvor Betina kan gå på jagt.

Men de første 13 år, hvor vi var sammen, var Betinas manglende energi en naturlig stopper for mange af vores aktiviteter. Ligesom flere af følgesygdommene fra cystisk fibrose også satte begrænsninger for hendes udfoldelser. Betina har nemlig leddegigt, som er en af de følgesygdomme man kan få på grund af cystisk fibrose.

I nogen perioder har hun ikke kunne ret meget, fordi hun har haft så ondt. Hun har for eksempel nogen gang ikke kunne bruge sine hænde, og så har jeg måtte lave mad og hjælpe hende, når hun skulle bevæge sig rundt, ud af sengen og op fra sofaen.”

Da Betina stoppede med at hoste

Betina fortæller selv videre: ”Da jeg var barn og ung, var det kun muligt at symptombehandle for de gener, cystisk fibrose giver. Så jeg fik rigtig mange piller og inhalationsmedicin, og jeg var indlagt på Rigshospitalet i flere uger ad gange. Men i december 2020 begyndte jeg på den nye modulatorbehandling. Og det gjorde en kæmpe forskel for mig, for den nye medicin går ind og retter den grundlæggende genfejl, der fører til cystisk fibrose.”

Og Kenn tilføjer: ”Det er det mest surrealistiske, jeg har oplevet. Nu har Betina hostet hver dag hele sit liv, og så tog hun én pille, og så gik der tre timer og et kvarter, og så begyndte hun at hoste alt det op fra lungerne, hun aldrig har kunnet hoste op før. Da hun havde hostet i cirka fire timer, holdt hun op med at hoste, og hun har ikke hostet siden. Nogen gang bliver jeg simpelthen nødt til at knibe mig selv i armen, for det er så svært at tro på, at Betina har det så meget bedre nu.”

En ny version af Betina

”Udover at Betina ikke længere hoster, så er det også tre år siden, hun sidst var indlagt på hospitalet. Gigten er også stort set gået i sig selv igen, og hendes lungekapacitet er steget med 40 procent. Det er virkelig en stor glæde.

Alt er vendt på hovedet. Før var Betina tit træt og uoplagt, nu laver hun så meget, at hun næsten aldrig er hjemme. Hun er som en duracell-kanin og sidder aldrig stille. Og vores hverdag er ikke længere fyldt med så mange tanker om sygdommen som før,” siger Kenn.

Og Betina tager over: ”Jeg har faktisk fået så meget energi nu, at jeg overvejer, om jeg måske kan tage mig en uddannelse. Lige nu arbejder jeg som ledsager for en pige som sidder i kørestol og så har jeg også haft et fleksjob som servicemedarbejder i Sønder Omme Fængsel. Det var jeg utrolig glad for.

Jeg har så meget mere energi nu, at det føles som om, der er et tomrum, der skal udfyldes. Jeg bliver nødt til at rykke nogle grænser for at finde noget at udfylde det tomrum med. Lige så snart jeg går i seng om aftenen, ligger jeg og læser om uddannelser, og hvad der skal til for at blive fængselsbetjent, da det spøger i mit hoved. Men jeg ved ikke, om jeg kan klare det. Jeg har aldrig været god i skolen, og der er jo også en løbetest. Men jeg skal jo finde på noget at bruge al den luft til”.

Da jeg var barn, fik jeg at vide, at jeg kun ville blive 18 år. Så blev jeg 20 år og fik at vide, at jeg kun skulle regne med at leve, til jeg var 30 år. Nu er jeg 47 år, og jeg har det godt. Men jeg har ingen børn, og jeg har kun en meget lille familie. Jeg har altid troet, at jeg ville dø før de andre - før jeg blev gammel. Så jeg har fået en ny bekymring: Når jeg bliver ældre, hvad så? Hvem kommer og besøger mig, jeg har jo ingen børn? Går jeg hen og bliver ensom, når jeg bliver gammel?

Læs mere om cystisk fibrose: