Der er mange spørgsmål som melder sig, når man bliver forælder til et barn med cystisk fibrose. Ens verden bliver med ét vendt rundt, og som forældre skal man forholde sig til en ny virkelighed, der er anderledes, end den man havde forberedt sig på. Vi har derfor samlet en række relevante informationer her.
I Danmark fødes der i gennemsnit et til to børn med cystisk fibrose om måneden. Og der er omkring 600 med sygdommen. Ca. 150.000 danskere er raske bærere af ”cystisk fibrose genet”, men det er de færreste, som ved det, før de selv får et barn med sygdommen.
Læs mere om arvegangen ved cystisk fibrose her.
Cystisk fibrose (CF) er en arvelig sygdom, der primært påvirker lungerne og fordøjelsessystemet. Den skyldes en mutation i CFTR-genet (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), som medfører defekte proteiner, der styrer transporten af salt og vand ind og ud af cellerne. Denne defekt gør, at slim i kroppen bliver tykkere og mere klæbrig end normalt.
Læs mere om, hvad cystisk fibrose er her.
Der er ingen helbredende kur mod cystisk fibrose, men behandlinger kan hjælpe med at håndtere symptomer og forbedre livskvaliteten.
Behandlinger inkluderer:
Det er desværre ikke alle, der lige nu har gavn af de nye modulatorbehandlinger. men der forskes aktivt i andre muligheder for behandling rundt om i verden.
Læs mere om behandlingsmulighederne her.
Behandling og kontrol af patienter med cystisk fibrose er samlet på de to Cystisk Fibrose Centre på hhv. Aarhus Universitetshospital, Skejby og Rigshospitalet, København. Her kommer patienterne til kontroller, hvor der holdes øje med deres helbred.
Læs mere her.
Christina og Morten er forældre til Freja på 3 år, der har cystisk fibrose. I denne video fortæller de om den første tid med sygdommen.
I denne video kan du lære mere om cystisk fibrose set fra et barns perspektiv, når Asta på 6 år fortæller om, hvordan det er at have en hverdag med sygdommen.
Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen får du adgang til psykologer gratis. Når man pludselig står i den situation, at ens barn har fået diagnosen cystisk fibrose, kan man reagere meget forskelligt, og for nogle kan det være hjælpsomt at tale med en psykolog om tanker, følelser og bekymringer, og hvordan man finder fodfæste i den nye tilværelse.
Læs mere her.
Foreningen har tilknyttet en socialrådgiver, der kan vejlede og rådgive inden for den sociallovgivning, der gør sig gældende for forældre til børn med cystisk fibrose.
Læs mere her.
Når man har fået et barn med cystisk fibrose, bliver det et vilkår at skulle samarbejde med en række fagpersoner og at skulle opsøge rådgivning, hjælp og støtte blandt andet hos kommunen.
Det kan være uoverskueligt at finde rundt i systemet og finde viden om hvilke muligheder, der er for hjælp. Derfor har vi samlet information om nogle af de regler og støttemuligheder, der kan være relevante og vigtige for dig at kende.
Du kan finde flere oplysninger om sagsbehandlingsregler, rettigheder og pligter her.
Det er muligt at søge tilskud til medicin, når du har et barn med cystisk fibrose.
Læs mere her.
Som forælder til et barn med cystisk fibrose, kan du være berettiget til at modtage økonomisk støtte til de nødvendige merudgifter, som barnets sygdom medfører.
Læs mere her.
Forældre til et barn med cystisk fibrose har mulighed for at få dækket transportudgifter til behandling og i nogle tilfælde også til dagtilbud og kurser.
Læs mere her.
Som forælder til et barn med cystisk fibrose, kan du være berettigede til at modtage kompensation for tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med pasning og pleje af barnet.
Læs mere her.
Mange børn med cystisk fibrose kan fint indgå i et normalt pasningstilbud som f.eks. dagpleje efter endt barselsorlov. I nogen tilfælde vil det være med dobbeltplads i pasningstilbuddet, dvs. at barnet tæller for to børn, hvis der er behov for ekstra ressourcer til medicingivning, måltider, ekstra bleskift og øget hygiejne.
Det er en god idé at tale med sin læge på Cystisk Fibrose Centeret om, hvordan barnet med cystisk fibrose kan starte i dagtilbud, når barselsorloven er slut. Samtidig er det vigtigt som forældre, at man i god tid retter henvendelse til sin kommune og gør opmærksom på, at barnet har særlige behov, da det altid er en konkret og individuel vurdering hvilket pasningstilbud, som det enkelte barn har behov for.
Cystisk fibrose hører blandt de sygdomme, der kræver allermest behandling i hjemmet. Behandlingsdelen udgør således en stor del af hverdagen, derfor har vi samlet nogle gode råde her.
Læs mere her.
Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer en række forskellige kurser, arrangementer, events og netværksaktiviteter, særligt online.
Her kan du få ny viden om sygdommen, men også møde andre, der lever med cystisk fibrose. Vores aktiviteter er gratis at deltage i for medlemmer af Foreningen.
Vores aktiviteter bliver løbende annonceret, og du finder dem i vores Aktivitetskalender her.
Hvert år afholder Cystisk Fibrose Foreningen et familiekursus, hvor forældre og børn med cystisk fibrose inde på livet samles til en hyggelig og lærerig weekend.
Læs mere her.
Cystisk Fibrose Foreningens projekt ’Positive oplevelser’ handler om at skabe positive oplevelser for børn og voksne med cystisk fibrose i en til tider hård hverdag. Der uddeles gaver til børn, som kommer på de to Cystisk Fibrose Centre, og der uddeles ‘Gode dage’-patientstøttelegater én gang om året.
Læs mere her.
Flere af Cystisk Fibrose Foreningens medlemmer fortæller, at det hjælper at kunne spejle sig i andres historier. Derfor har vi fundet en række historier, som du måske kan spejle dig i her.
Følg os ligesom tusindevis af andre på Facebook, Instagram og vores nyhedsbrev. Her deler vi løbende historier om livet med cystisk fibrose samt nyheder om forskning, sygdomsbehandling og politiske tiltag
Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen styrker du arbejdet for at udbrede kendskabet til cystisk fibrose, kæmpe patientpolitiske sager og støtte forskning på området. Samtidig får du som medlem adgang til vores psykolog- og socialrådgivning, kurser, foredrag og sociale netværksaktiviteter.
Få rådgivning inden for den sociallovgivning der gælder for personer med cystisk fibrose og forældre til børn med sygdommen. Tilbuddet er gratis for medlemmer. Telefontid tirsdage 17-19.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Har du brug for materialer om cystisk fibrose? Vi har samlet alle materialer her.
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.
Cystisk Fibrose Foreningen er en stærk forening, som arbejder for et bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose.
