Behandling
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
Forskning
Forskning i cystisk fibrose er vigtig, og heldigvis er vi langt fremme med forskning i Danmark. Vi har derfor også nogle gode registre og omfattende genombase for bakterier mv.
- Cystisk Fibrose Foreningen støtter hvert år dansk forskning i cystisk fibrose ved at uddele stipendier og ved at give støtte til at forskere kan deltage i videnskabelige kongresser. Læs mere her.
- Du kan også finde nyeste internationale forskning beskrevet i cystisk fibrose hos Journal of Cystic Fibrosis og European Cystic Fibrosis Society.
Læs mere om forskning inden for disse områder:
Infektioner
Læs artikler, nyheder om forskning i infektioner relateret til cystisk fibrose samt beskrivelser af de forskningsprojekter Cystisk Fibrose Foreningen har støttet inden for emnet.
Diabetes
Cystisk fibrose kan medføre flere følgesygdomme fx cystisk fibrose-diabetes. Her kan du læse artikler og andre nyheder relateret til forskning i diabetes.
Lever
Cystisk fibrose påvirker mange indre organer - herunder også leveren. Cystisk Fibrose Foreningen støtter derfor også op omkring forskning relateret til leverfunktion.
Nyrer
Som en multiorgan sygdom rammer cystisk fibrose også nyrerne, og derfor støtter Cystisk Fibrose Foreningen forskning relateret til nyrefunktioner.
Lungefunktion
Mange cystisk fibrose patienter bliver ramt af dårlig lungefunktionen som følge af infektioner. Forskning inden for området kan være med til at oplyse omkring sygdommen, og det støtter Cystisk Fibrose Foreningen.
Fertilitet og graviditet
Forskning om graviditet og fertilitet hos cystisk fibrose patienter støtter foreningen op om, og her kan du læse de artikler, som relaterer sig til emnet.
Screening for cystisk fibrose
Screening for cystisk fibrose ved nyfødte er et vigtigt redskab for at sikre, at børn der fødes med cystisk fibrose får den bedste start på livet. Læs artikler om emnet her.
Transplantation
Mange patienter får brug for en organtransplantation på et tidspunkt i deres liv, og forskningen inden for området er derfor meget vigtig, og et område Cystisk Fibrose Foreningen støtter.
Mave-tarm
Personer som lever med sygdommen oplever ofte problemer med mave-tarm. Her kan du læse artikler relateret til mave-tarm forskning inden for cystisk fibrose.
Led og knogler
Cystisk fibrose kan medføre problemer med led og knogler, som hæmmer hverdagen for mange. Læs de forskningsartikler der relaterer sig til emnet her.
Effekt af CFTR
Her kan du læse om den seneste forskning i effekterne af at behandle cystisk fibrose med CFTR-modulerende medicin.
Fysioterapi
Målrettet fysioterapi kan hjælpe mange cystisk fibrose patienter med at kontrollere sygdommen. Her kan du læse om forskingen i effekten ved fysioterapi.
Kontrol og opfølgning
Cystisk fibrose kræver regelmæssig kontrol og opfølgning, men forskning inden for området kan hjælpe med at muliggøre mere fleksible forløb. Her kan du læse de nyheder, som undersøger dette.
HIT CF
I forskningsprojektet HIT-CF leder man efter ny medicin, der kan hjælpe personer med sjældne former af cystisk fibrose, og du kan læse alle artiklerne her.
Cystisk fibrose i Europa
ECFSPR (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry) er et europæisk cystisk fibrose patientregister, der samler, bearbejder og sammenligner data fra børn og voksne med cystisk fibrose i Europa og andre nabolande.
Støt os
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Brug os
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.
