Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Nyheder

Her kan du læse aktuelle nyheder og meget mere fra Cystisk Fibrose Foreningen. Du kan også gøre som over 1200 andre og få nyt om cystisk fibrose, forskning, foreningens aktiviteter og personlige fortællinger i din indbakke.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev her.

Aktivt fravalg til organdonation

SVM-regeringen har stillet beslutningsforslag om aktivt fravalg som model for organdonation. Det bakker vi op om i Cystisk Fibrose Foreningen. 

LÆS MERE HER
Hænder i fællesskab

Generalforsamling 29. april 2024

Deltag i Cystisk Fibrose Foreningens Generalforsamling d. 29. april 2024 kl. 18-20 online eller i Aarhus og sæt dit præg på foreningen.

LÆS MERE HER

Udfordringer med indpakning til Creon

Nogle medlemmer har oplevet udfordringer med indpakningen til lægemidlet Creon. Producenten bag, Viatris, melder til Foreningen, at de er fuldt i gang med at få løst udfordringen.  

LÆS MERE HER

Godt Nytår 2023

Godt nytår og stor tak for opbakningen og engagementet til alle medlemmer, bidragsydere og frivillige. Det stærke fællesskab for børn og voksne med cystisk fibrose har givet gode resultater og oplevelser i 2023.

LÆS MERE HER
kvindelig forsker kigger i apparat

Tilmelding til ECFC kongresdeltagelse er åben

Frem til den 15. januar kan du som forsker nu søge Cystisk Fibrose Foreningen om støtte til deltagelse i den Europæiske Cystisk Fibrose Kongres (ECFC), der afholdes d. 5-8. juni 2024 i Glasgow.

LÆS MERE HER
mor, far og barn kigger ind i kamera på strand og smiler

Ny lovgivning på vej

Fra januar 2024 træder "Barnets Lov" i kraft. Det har betydning for sagsbehandling af sager, der involverer børn, også på handicapområdet og dermed også mange børnefamilier med cystisk fibrose. 

LÆS MERE HER
Kvinde og barn sidder sammen og barnet modtager behandling med maske

Kaftrio nu godkendt til børn fra to år

EU-Kommissionen har i november 2023 godkendt behandlingen med Kaftrio til børn fra alderen to år med mindst én F508del-mutation.

Læs mere her

Forskningspanel på patienter og pårørende

Nyt forskningspanel skal sikre involvering af CF-patienter og pårørende og dermed være med til at tilpasse fremtidens patientforløb på CF-centrene på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital.

LÆS MERE HER
Webdesign / Synergi Reklamebureau Webbureau