Nyheder

Her kan du læse aktuelle nyheder og meget mere fra Cystisk Fibrose Foreningen. Du kan også gøre som over 1200 andre og få nyt om cystisk fibrose, forskning, foreningens aktiviteter og personlige fortællinger i din indbakke.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev her.

10 apr 2024

ETISK RÅD UDTALER SIG OM FOSTERUNDERSØGELSE

Etisk Råd har i dag udsendt deres udtalelse og anbefalinger til fosterundersøgelser. I Cystisk Fibrose Foreningen finder vi det positivt, at Etisk Råd bakker op om fosterundersøgelser som offentligt tilbud til alle gravide, men er også ærgerlige over bekymringer rejst i Rådets udtalelse.

LÆS MERE HER

08 apr 2024

Nu kan du søge et Gode Dage Legat

Fra d. 8. april til og med 21. maj kan du søge om et Gode Dage Legat, hvis du er barn, ung eller voksen med cystisk fibrose. Et Gode Dage Legat er et legat på op til 10.000 kr. til en selvvalgt oplevelse, ting eller aktivitet, der kan give glæde i en svær sygdomsperiode.

LÆS MERE HER

11 feb 2024

Aktivt fravalg til organdonation

SVM-regeringen har stillet beslutningsforslag om aktivt fravalg som model for organdonation. Det bakker vi op om i Cystisk Fibrose Foreningen.

LÆS MERE HER

08 feb 2024

Generalforsamling 29. april 2024

Deltag i Cystisk Fibrose Foreningens Generalforsamling d. 29. april 2024 kl. 18-20 online eller i Aarhus og sæt dit præg på foreningen.

LÆS MERE HER

11 jan 2024

Udfordringer med indpakning til Creon

Nogle medlemmer har oplevet udfordringer med indpakningen til lægemidlet Creon. Producenten bag, Viatris, melder til Foreningen, at de er fuldt i gang med at få løst udfordringen.

LÆS MERE HER

04 jan 2024

Godt Nytår 2023

Godt nytår og stor tak for opbakningen og engagementet til alle medlemmer, bidragsydere og frivillige. Det stærke fællesskab for børn og voksne med cystisk fibrose har givet gode resultater og oplevelser i 2023.

LÆS MERE HER

13 dec 2023

Tilmelding til ECFC kongresdeltagelse er åben

Frem til den 15. januar kan du som forsker nu søge Cystisk Fibrose Foreningen om støtte til deltagelse i den Europæiske Cystisk Fibrose Kongres (ECFC), der afholdes d. 5-8. juni 2024 i Glasgow.

LÆS MERE HER

mor, far og barn kigger ind i kamera på strand og smiler

08 dec 2023

Ny lovgivning på vej

Fra januar 2024 træder "Barnets Lov" i kraft. Det har betydning for sagsbehandling af sager, der involverer børn, også på handicapområdet og dermed også mange børnefamilier med cystisk fibrose.

LÆS MERE HER