Forældre til et barn med cystisk fibrose kan være berettigede til at modtage økonomisk støtte til de nødvendige kompensationsberettigede udgifter, som barnets sygdom medfører. Her kan du læse om reglerne om dækning af nødvendige kompensationsberettigede udgifter til forældre efter Barnets Lov § 86
Fra den 1.9.2025 ændres reglerne om merudgifter.
Det er alene reglerne i forhold til udmåling, minimumsbeløb, beregning og udbetaling, som ændres. Lovændringen ændrer ikke på målgruppevurderingen.
Fremover betegnes ydelsen som kompensationsydelse - og merudgifter ændres til kompensationsberettigende udgifter.
Formålet er at forenkle reglerne. Det betyder blandt andet, at reglerne om udmåling, beregning og udbetaling bliver ens for børn og voksne.
For at være berettiget til kompensationsydelse skal barnet være omfattet af personkredsen. Det betyder at barnet skal have en indgribende kronisk lidelse eller en betydelig og varigt nedsat funktionsevne.
Barnet skal være under 18 år og forsørges i hjemmet af forældrene.
Børn med cystisk fibrose vil som udgangspunkt være omfattet af personkredsen af børn med indgribende kronisk lidelse.
Kompensationsydelsen skal kompensere for de udgifter, som er en konsekvens af barnets lidelse. Udgifterne skal være nødvendige, og det er også fortsat en betingelse, at udgifterne ikke må kunne dækkes efter andre bestemmelser eller anden lovgivning, fx sundhedsloven, Sygeforsikringen Danmark eller andre private forsikringer.
Fremover vil der være to ydelsestrin, gruppe 1 og gruppe 2. Det er jer selv, der skal vurdere, om I vil søge efter gruppe 1 eller gruppe 2.
Det er foreningens vurdering, at det for de fleste familier med børn med cystisk fibrose vil være relevant at søge om hjælp i gruppe 1. Dog kan der være særlige situationer, som kan betyde at det vil være relevant at søge i gruppe 2.
Er du i tvivl, så kontakt din kommune, der har vejledningspligt.
Der kan i gruppe 1 ydes hjælp til kompensationsberettigede udgifter når de sandsynliggjorte kompensationsberettigede udgifter udgør mindst 6.660 kr. om året, svarende til gennemsnitligt 555 kr. om måneden.
Den udbetalte hjælp udgør et standardbeløb på 1.105 kr. om måneden.
Der skal som tidligere fastlægges et overslag for det kommende år over de sandsynliggjorte løbende og enkeltstående kompensationsberettigede udgifter.
Alle typer af merudgifter kan medtages, hvis de vurderes at være nødvendige og en direkte følge af barnets lidelse.
Behovet for dækning af kompensationsberettigende udgifter vurderes i forhold til forældre til børn og unge uden funktionsnedsættelse eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse på samme alder og i samme livssituation.
Så snart det er konstateret, at de sandsynliggjorte kompensationsberettigende udgifter overstiger minimumsbeløbet, skal sagsbehandlingen standse, og standardbeløbet på 1.105 kr. skal udbetales. Det betyder at der ikke er krav om, at alle de kompensationsberettigede udgifter skal sandsynliggøres.
Inden for gruppe 1 kan der alene ydes hjælp til løbende kompensationsberettigede udgifter.
Der kan ydes hjælp til kompensationsberettigede udgifter når det kan dokumenteres at der er nødvendige kompensationsberettigede udgifter på over 24.000 kr. om året, svarende til 2000 kr. om måneden inden for udgiftstyperne på den positivliste, der fremgår af bekendtgørelsen. (se positivlisten nedenfor).
Hjælpen udgør et beløb svarende til de faktiske kompensationsberettigede udgifter og et standardbeløb på 500 kr. om måneden. Udgifterne vurderes her ud fra offentligt tilgængelige statistiske oplysninger, eller ud fra et skøn over det typiske forbrug for børn, unge og familier på samme alder og i samme livssituation.
Standardbeløbet på 500 kr. udbetales uden nogen form for dokumentation eller sandsynliggørelse. Beløbet skal bidrage til at dække de evt. udgifter, der er ud over de dokumenterede kompensationsberettigede udgifter på positivlisten.
Positivlisten angiver udtømmende, hvilke kategorier af udgiftstyper, der kan medtages i dokumentationen af de kompensationsberettigede udgifter.
Der kan medtages både løbende og enkeltstående kompensationsberettigede udgifter i denne gruppe.
For begge grupper gælder det fremover, at det ikke længere er muligt at dele af ydelsen afregnes direkte af kommunen med leverandøren, fx medicinbevilling på apoteket. Hjælpen kan fremover udelukkende ydes som et kontant tilskud, hvor modtageren selv afregner med leverandøren.
Kommunen skal vejlede i forhold til din ansøgning om hjælp efter gruppe 1 eller gruppe 2, og skal vejlede om betingelserne for hjælp i gruppe 1 og gruppe 2.
Ud fra dine oplysninger om størrelsen på og typen af de kompensationsberettigende udgifter skal kommunen vejlede om, om du bør søge efter gruppe 1 eller gruppe 2.
Cystisk Fibrose Foreningen anbefaler, at du altid søger kommunens rådgivning, før du søger om kompensationsydelse.
Er du i tvivl, er du altid velkommen til at søge rådgivning hos Cystisk Fibrose Foreningens socialrådgiver.
Alle kompensationsberettigede udgifter kan søges af familier med et barn med cystisk fibrose, men vi har listet de udgifter, vi ofte hører om i forbindelse med sygdommen.
Udgifter til særlig diætkost: En del af gruppen af børn og unge med cystisk fibrose har et forhøjet energibehov og dermed et større kaloriebehov. Der henvises til behandlende Cystisk Fibrose Center, hvor en klinisk diætist ved en individuel vurdering beregner energitrin/kostbehov for det enkelte barn/ung.
Ekstra vask, tøj, sko og sengelinned: der kan være behov for dækning af udgifter til ekstra vask, hvis barnet har fordøjelsesproblemer, som vil medføre ildelugtende afføring, ligesom de helt små børn kan gylpe medicin op, som kan ødelægge tøjet.
Nogle større børn kan også have merudgifter til vask på grund af stor sved- og saltafsondring, og som følge heraf merudgifter til tøj. En del børn har også merudgifter til ekstra fodtøj pga. af sved og saltafsondring.
Som følge af de mange tøjskift vaskes tøjet oftere, hvorfor det også slides hurtigere end normalt. Dette gælder også sengelinned, ligesom det som regel er nødvendigt at skifte dyne og hovedpuder oftere end sædvanligt.
Vær opmærksom på, at der alene kan ydes dækning af kompensationsberettigende udgifter til vask i gruppe 1. I gruppe 2, kan der ydes kompensationsberettigende udgifter til el, vand og varme
Lægeordineret medicin: Der kan ydes dækning af egenbetalingen, dvs. den del, som ikke dækkes via sundhedsloven læs mere om Tilskud til medicin
Transport/befordring
Andre udgifter: Det er sygehuset, der skal give støtte til sprøjter og kanyler m.m., som bruges ved sprøjtekure (intravenøs behandling). Dette udleveres som udgangspunkt af sygehuset, da det er en behandling, som de fører kontrol med og har ansvar for – også selvom behandlingen i nogle tilfælde foregår derhjemme.
Har man fx flere børn med cystisk fibrose eller flere børn, som er omfattet af målgruppen for kompensationsberettigede ydelser, skal udgifterne samlet overstige bagatelgrænsen. Det gælder både i gruppe 1 og gruppe 2.
I gruppe 1 udbetales ét standardbeløb
I gruppe 2 udbetales de samlede dokumenterede kompensationsberettigede udgifter + ét standardbeløb på 500 kr.
Efter 1.9.2025 er reglerne om opfølgning ændret, så der fremover alene skal ske en revurdering af hjælpen, hvis I om modtagere af hjælpen beder om det på grund af ændrede forhold - eller hvis kommunen bliver opmærksom på eller får en formodning om, at der i øvrigt er sket ændringer, som kan betyde at hjælpen skal ændres.
Det er vigtigt at være opmærksom på, at man som borger stadig har pligt til at informere kommunen, hvis der sker ændringer i ens forhold, der kan medføre en ændret hjælp.
I forbindelse med opfølgningen er det vigtigt, at du bidrager med oplysninger om dit barns situation og om evt. ændringer, som kan have betydning for ydelsen. Der kan være behov, som forandrer sig efterhånden som barnet bliver ældre eller i forbindelse med, at barnets situation forbedres, forværres eller stabiliseres.
Senest opdateret 1.9.2025
"Hvilke muligheder er der, hvis jeg har svært ved at passe et fuldtidsjob?” ”Kan jeg få støtte til mine merudgifter, som følger af cystisk fibrose?” ”Hvordan foregår sagsbehandlingen hos kommunen?” Det er nogle af de spørgsmål, der ofte melder sig, når man har cystisk fibrose, eller når man er forælder til et barn med cystisk fibrose.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Få rådgivning inden for den sociallovgivning der gælder for personer med cystisk fibrose og forældre til børn med sygdommen.
Tilbuddet er gratis for medlemmer, og der er telefontid tirsdage 17-19.
