Fra den 1.9.2025 ændres reglerne om merudgifter. Det er alene reglerne i forhold til udmåling, minimumsbeløb, beregning og udbetaling, som ændres. Lovændringen ændrer ikke på målgruppevurderingen.
Fremover betegnes ydelsen som kompensationsydelse - og merudgifter ændres til kompensationsberettigede udgifter.
Formålet er at forenkle reglerne, det betyder blandt andet, at reglerne om udmåling, beregning og udbetaling bliver ens for børn og voksne.
Hvem er berettiget
Personer, der:
- Er mellem 18 år og folkepensionsalderen
- Har en varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne
- Har en langvarig lidelse, som er af indgribende karakter og medfører betydelige hjælpeforanstaltninger eller
- Har en medfødt misdannelse eller mangel, men ikke synligt eller umiddelbart konstaterbar nedsat funktionsevne
Bemærk dog, at personer, der modtager førtidspension efter de gamle regler (tilkendt før 1.1.2003), ikke kan få dækket merudgifter efter servicelovens § 100
Når man har cystisk fibrose
En del voksne med cystisk fibrose vil være omfattet af målgruppen fordi, deres lidelse er så indgribende, at de vurderes at have en varigt nedsat fysisk funktionsevne.
For andre, hvor lidelsen ikke er så indgribende, vil der være tale om en medfødt misdannelse og ikke synlig eller umiddelbart konstaterbar nedsat funktionsevne.
Dit bidrag i sagsbehandlingen
Det er kommunen, som har ansvaret for at indhente og oplyse sagen. Samtidig er det vigtigt, at du bidrager med oplysninger om netop din situation og, at du så konkret som muligt beskriver, hvordan din sygdom påvirker dig i din dagligdag i forhold til:
- Behandlingsbehov
- Arbejde/beskæftigelse/uddannelse
- Fritidsaktiviteter og socialt liv
- Almindelige daglige gøremål, indkøb, rengøring mv.
- Personlig pleje
Om kompensationsydelsen
Kompensationsydelsen skal kompensere for de udgifter, som er en konsekvens af lidelsen/funktionsnedsættelsen.
Udgifterne skal være nødvendige, og det er også fortsat en betingelse, at udgifterne ikke må kunne dækkes efter andre bestemmelser eller anden lovgivning, fx sundhedsloven, Sygeforsikringen Danmark eller andre private forsikringer.
Fremover vil der være to ydelsestrin, gruppe 1 og gruppe 2. Det er dig selv, der vurderer, om du vil søge efter gruppe 1 eller gruppe 2.
Det er foreningens vurdering, at det for de fleste patienter med cystisk fibrose vil være relevant at søge om hjælp i gruppe 1. Dog kan der være særlige situationer, som kan betyde at det vil være relevant at søge i gruppe 2.
Er du i tvivl, så kontakt din kommune, der har vejledningspligt.
Der kan i gruppe 1 ydes hjælp til kompensationsberettigede udgifter når de sandsynliggjorte kompensationsberettigede udgifter udgør mindst 6.660 kr. om året, svarende til gennemsnitligt 555 kr. om måneden.
Den udbetalte hjælp udgør et standardbeløb på 1.105 kr. om måneden.
Der skal som tidligere fastlægges et overslag for det kommende år over de sandsynliggjorte løbende og enkeltstående kompensationsberettigede udgifter.
Alle typer af merudgifter kan medtages, hvis de vurderes at være nødvendige og en direkte følge af din lidelse.
Behovet for dækning af kompensationsberettigende udgifter vurderes i forhold til personer uden funktionsnedsættelse eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse på samme alder og i samme livssituation.
Så snart det er konstateret, at de sandsynliggjorte kompensationsberettigende udgifter overstiger minimumsbeløbet, skal sagsbehandlingen standse, og standardbeløbet på 1.105 kr. skal udbetales. Det betyder at der ikke er krav om, at alle de kompensationsberettigede udgifter skal sandsynliggøres.
Inden for gruppe 1 kan der alene ydes hjælp til løbende kompensationsberettigede udgifter.
Der kan ydes hjælp til kompensationsberettigede udgifter når det kan dokumenteres at der er nødvendige kompensationsberettigede udgifter på over 24.000 kr. om året, svarende til 2000 kr. om måneden inden for udgiftstyperne på den positivliste, der fremgår af bekendtgørelsen. (se positivlisten nedenfor).
Hjælpen udgør et beløb svarende til de faktiske kompensationsberettigede udgifter og et standardbeløb på 500 kr. om måneden. Udgifterne vurderes her ud fra offentligt tilgængelige statistiske oplysninger, eller ud fra et skøn over det typiske forbrug for personer på samme alder og i samme livssituation.
Standardbeløbet på 500 kr. udbetales uden nogen form for dokumentation eller sandsynliggørelse. Beløbet skal bidrage til at dække de evt. udgifter, der er ud over de dokumenterede kompensationsberettigede udgifter på positivlisten.
Positivlisten
Positivlisten angiver udtømmende, hvilke kategorier af udgiftstyper, der kan medtages i dokumentationen af de kompensationsberettigede udgifter.
Der kan medtages både løbende og enkeltstående kompensationsberettigede udgifter i denne gruppe.
- Kost- og diætpræparater
- Medicin
- Udgifter til befordring og kompensationsberettigende udgifter til
drift ved befordring i egen bil, herunder udgifter til vedligeholdelse og reparation, bilforsikring, fornyelse af kørekort og udligningsafgift for dieselbil.
- Forhøjet husleje, herunder indskud
- Fritidsaktiviteter, herunder udgifter til deltagelse i almindelige fritidsaktiviteter og udstyr hertil, ferier, sommerlejre, stævner m.v.
Handicaprelaterede kurser
- Beklædning
- El, vand og varme
- Øvrige markante kompensationsberettigede udgifter, hvor den enkelte udgift udgør mindst 15.000 kr. om året, svarende til 1.250 kr. om måneden.
For begge grupper gælder det fremover, at det ikke længere er muligt at dele af ydelsen afregnes direkte af kommunen med leverandøren, fx medicinbevilling på apoteket. Hjælpen kan fremover udelukkende ydes som et kontant tilskud, hvor modtageren selv afregner med leverandøren.
Kommunen skal rådgive
Kommunen skal vejlede i forhold til din ansøgning om hjælp efter gruppe 1 eller gruppe 2, og skal vejlede om betingelserne for hjælp i gruppe 1 og gruppe 2.
Ud fra dine oplysninger om størrelsen på og typen af de kompensationsberettigende udgifter skal kommunen vejlede om, om du bør søge efter gruppe 1 eller gruppe 2.
Cystisk Fibrose Foreningen anbefaler, at du altid søger kommunens rådgivning, før du søger om kompensationsydelse.
Er du i tvivl, er du altid velkommen til at søge rådgivning hos Cystisk Fibrose Foreningens socialrådgiver.
Hvilke udgifter kan være relevante at søge om, når man har cystisk fibrose?
Alle kompensationsberettigede udgifter kan søges af personer med cystisk fibrose, men vi har listet de udgifter, vi ofte hører om i forbindelse med sygdommen.
Udgifter til særlig diætkost
En del af gruppen af voksne med cystisk fibrose har et forhøjet energibehov og dermed et større kaloriebehov. Der henvises til behandlende Cystisk Fibrose Center, hvor en klinisk diætist ved en individuel vurdering beregner energitrin/kostbehov for det enkelte barn/ung.
Ekstra vask, tøj, sko og sengelinned:
Der kan være behov for dækning af udgifter til ekstra vask på grund af sved og saltafsondring. Som følge af mange tøjskift vaskes tøjet oftere, hvorfor det også slides hurtigere end normalt. Dette gælder også sengelinned, ligesom det kan være nødvendigt at skifte dyne og hovedpuder oftere end sædvanligt.
Lægeordineret medicin:
Der kan ydes dækning af egenbetalingen, dvs. den del, som ikke dækkes via sundhedsloven læs mere om Tilskud til medicin
Transport
Sprøjter og kanyler til behandling:
Det er regionens og dermed sygehusets opgave at yde støtte til sprøjter og kanyler m.m., som bruges i forbindelse med intravenøs behandling (sprøjtekure). I praksis betyder det som udgangspunkt, at redskaberne og remedierne udleveres af sygehuset.
Begrundelsen er, at der er tale om en behandling, som sygehuset har ansvar for og fører kontrol med – også selv om behandlingen i praksis foregår hjemme. Alternativt ville det betyde indlæggelse på sygehuset.
Opfølgning og revurdering
Efter 1.9.2025 er reglerne om opfølgning ændret, så der fremover alene skal ske en revurdering af hjælpen, hvis du beder om det på grund af ændrede forhold - eller hvis kommunen bliver opmærksom på eller får en formodning om, at der i øvrigt er sket ændringer, som kan betyde, at hjælpen skal ændres.
Det er vigtigt, at være opmærksom på, at man som borger stadig har pligt til at informere kommunen, hvis der sker ændringer i ens forhold, der kan medføre en ændret hjælp.
I forbindelse med opfølgningen, er det vigtigt, at du bidrager med oplysninger om din aktuelle situation og om evt. ændringer, som kan have betydning for ydelsen.
Hvis du ikke er berettiget til kompensationsydelse efter Servicelovens § 100
For de voksne patienter med cystisk fibrose, som ikke kan få dækket udgifterne efter Servicelovens § 100, kan der dog være andre muligheder, herunder:
- Personer, der modtager folkepension eller førtidspension tilkendt før 1.1.2003, kan søge tilskud efter pensionslovens § 14 om personligt tillæg, hvis borgerens økonomiske forhold er særligt vanskelige. Kommunen foretager en økonomisk vurdering af borgerens forhold.
- Borgere, der modtager øvrige forsørgelsesydelser – herunder førtidspension efter reglerne efter 1.1.2003, kan søge tilskud efter Aktivlovens § 82 om tilskud til behandling, hvis borgeren ikke selv har økonomisk mulighed for at betale. Kommunen foretager en økonomisk vurdering af ansøgers og ægtefælles økonomiske forhold.
- Borgere, der er selvforsørgende med løn, SU eller andet, men som ikke kan skaffe økonomi til at betale egenudgiften, kan søge tilskud efter Aktivlovens § 82 om tilskud til behandling. Kommunen foretager en økonomisk vurdering af ansøgers og ægtefælles økonomiske forhold.
Siden er sidst opdateret 1.9.2025