Behandling
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
Livet med cystisk fibrose
Hvordan er livet med cystisk fibrose? Hvordan har andre oplevet sygdommen? Hvad hjælper dem i det daglige? Hør hvad andre med cystisk fibrose fortæller om livet med sygdommen.
Se alle beretningerne om livet med cystisk fibrose:
At være forældre til et barn med cystisk fibrose
André og Trine er forældre til Asta, der er 6 år og har cystisk fibrose. I denne video fortæller de om, hvordan de oplever det at have et barn med cystisk fibrose.
Den første tid med cystisk fibrose
Christina og Morten er forældre til Freja, der er 3 år og har cystisk fibrose. I denne video fortæller de om den første tid med sygdommen.
Børneliv med cystisk fibrose
Asta på 6 år har cystisk fibrose. I denne video fortæller hun om, hvordan det er at have en hverdag med sygdommen.
Ungeliv med cystisk fibrose
Ida og Emil fortæller i denne video om, hvordan de oplever at være ung med cystisk fibrose.
Betina Spicker Breinholt
Betina fortæller om sin opvækst med cystisk fibrose og opfordre samtidig familier ramt af cystisk fibrose til at tale åbent om sygdommen.
Lilly
Da Pernille får at vide, at datteren Lilly har cystisk fibrose sortner verden for øjne. Pernille fortæller her om, hvordan det er at stå som nybagt forælder og få beskeden om, at ens barn har cystisk fibrose.
Michelle, Lilje, Sommer og April
Tre søstre fortæller om at have en lillesøster med cystisk fibrose.
Tina og Bjørn
Tina og Bjørn med deres datter April: “Der er ingen, der forstår, hvad man går igennem, når man har så sygt et barn. Men nu går det bedre.”
Kenn og Betina Spicker Breinholt
Da Kenn blev kæreste med Betina, var han indstillet på, at hun på et tidspunkt kunne blive meget svag, og at han derfor skulle være der for hende.
Mormor og Conrad
Mormor og Conrad har et tæt forhold. Mormor lærte at give Conrad medicin og masker, da han var helt lille. På den måde kunne hun aflaste forældrene og have Conrad til overnatning.
Støt os
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
- Støt én gang
- Støt fast
- Bliv medlem
Brug os
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.
Forskning
Forskning er nøglen til ny og bedre behandling for børn, unge og voksne med cystisk fibrose.
