Livet med cystisk fibrose
Alle med cystisk fibrose inde på livet har hver sin historie, sine oplevelser, sine bekymringer og sine glæder. Læs her, hvordan mennesker, der hver dag skal leve med den komplekse sygdom, oplever det.
Tina og Bjørn
Tina og Bjørn med deres datter April: “Der er ingen, der forstår, hvad man går igennem, når man har så sygt et barn. Men nu går det bedre.”
Betinas fortælling
Betina fortæller om sin opvækst med cystisk fibrose og opfordre samtidig familier ramt af cystisk fibrose til at tale åbent om sygdommen.
Lilly
Da Pernille får at vide, at datteren Lilly har cystisk fibrose sortner verden for øjne. Pernille fortæller her om, hvordan det er at stå som nybagt forælder og få beskeden om, at ens barn har cystisk fibrose.
Cyklen er Kims våben
"Når man er født med cystisk fibrose, er man født ind i en livslang kamp for at overleve. Man skal vælge sin kampplads og sit våben."
Michelle, Lilje, Sommer og April
Tre søstre fortæller om at have en lillesøster med cystisk fibrose.
Kenn og Betina
Da Kenn blev kæreste med Betina, var han indstillet på, at hun på et tidspunkt kunne blive meget svag, og at han derfor skulle være der for hende.
Mormor og Conrad
Mormor og Conrad har et tæt forhold. Mormor lærte at give Conrad medicin og masker, da han var helt lille. På den måde kunne hun aflaste forældrene og have Conrad til overnatning.
Pia, Casper og Sofia
Sofia og hendes forældre, lillesøster og storebror lever næsten som andre familier, der ikke har cystisk fibrose. Der er stort set ikke noget, de ikke gør – udover at gå i svømmehaller og pools på grund af potentielle vandbakterier.
Maja
Maja er 14 år og meget aktiv. Maja går til springgymnastik i sin fritid, hvor hun også er hjælpetræner for nogle yngre børn. Hun hører meget musik, og for tiden er hendes yndlingsband Imagine Dragons.
Forskerportræt af Mette Kolpen
Forsker vil eksperimentere med at give CF-patienter antibiotika i trykkammer
Læs flere personlige historier her:
STØT MENNESKER MED CYSTISK FIBROSE
Når du støtter Cystisk Fibrose Foreningen, hjælper du børn, unge og voksne med cystisk fibrose til et bedre og længere liv til trods for en uhelbredelig sygdom. Din støtte går til livsvigtig forskning, optimal behandling og direkte hjælp til mennesker, der hver dag skal leve med den komplekse sygdom.